Presse Informationen der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Wir freuen uns auf dieser Seite Journalisten, bzw. Redakteure begrüßen zu können. Sie finden hier einen kurzen Einblick in das Marfan-Syndrom und die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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Ausführlichere Informationen zum Marfan-Syndrom und zur Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. erhalten Sie auf: Marfan.de

Aktuelle Pressemitteilungen

Praxisgebühr muss fallen: Diskussion gestorben obwohl Patienten immer noch Milliardenüberschüsse der Krankenkassen finanzieren?

BAG SELBSTHILFE e.V. fordert Abschaffung von Zuzahlungen der PatientInnen.

Düsseldorf, 20.04.2012

Nach dem der erste Medienhype abgeebbt ist, scheint auch die Politik nichts mehr von den 5 Milliarden Überschüssen, die gesetzlichen Krankenkassen durch Beiträge der Versicherten erwirtschaftet haben, zu wissen und stellt sich auch angesichts der Forderungen von Patientenvertretern und niedergelassenen Ärzten bezüglich der Abschaffung der Praxisgebühr taub. Die BAG SELBSTHILFE e.V. zeigt sich empört über diese Haltung und fordert angesichts der vollen Kassen Zuzahlungen der PatientInnen gänzlich abzuschaffen.

„Es ist schlichtweg unverständlich, warum an einem System festgehalten wird, das erwiesenermaßen einen teuren Verwaltungsapparat nach sich zieht und zudem sein Ziel verfehlt. Denn die durch die Praxisgebühr angestrebte Steuerungsfunktion hinsichtlich der Dezimierung der Anzahl der Arztbesuche greift nicht. Darüber hinaus verschlechtert die zusätzliche finanzielle Belastung den ohnehin schlechten Zugang chronisch Erkrankter aus einkommensschwachen Schichten zur medizinischen Versorgung und stärkt damit die soziale Ungleichheit“, kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Einer 2009 veröffentlichten Studie des Münchener Helmholtz-Zentrums und der Bertelsmann-Stiftung zufolge liegt Deutschland hinsichtlich der Arztkontakte nach wie vor an der Spitze und weitere Auswertungen decken auf, dass durch die zusätzlichen Zahlungen vor allem Personen mit sehr niedrigem Einkommen wichtige medizinische Untersuchungen vermeiden, währen die Praxisgebühr keinerlei Steuerungsfunktion bei wohlhabenden Haushalten zeigt.

„Das ist nicht nur zutiefst unsozial, sondern wird auch für die Solidargemeinschaft unterm Strich teurer. Denn wenn behandlungsbedürftige Krankheiten verschleppt werden, belasten die Folgekosten das Gesundheitssystem zukünftig um ein Vielfaches der ursprünglichen Kosten, obwohl das vermeidbar wäre“, macht Dr. Martin Danner deutlich.

Gerade chronisch kranke Menschen sind durch die von ihnen zu leistenden erheblichen Zuzahlungen finanziell sehr belastet. Denn die so genannte Chroniker-Regelung, die besagt, dass die betroffenen PatientInnen nur bis maximal ein Prozent ihres Bruttoeinkommens Zuzahlungen zu leisten haben, erfasst nur teilweise die tatsächlichen Belastungen. Eigenanteile, wirtschaftliche Aufzahlungen und Mehrkosten werden nicht berücksichtigt. Das betrifft beispielsweise Kostenanteile beim Zahnersatz, private Eigenanteile etwa bei orthopädischen Schuhen, nicht-verschreibungspflichtige Medikamente (außerhalb der OTC-Liste), Sehhilfen sowie notwendige Hygieneartikel bzw. Kosmetika (etwa bei Organtransplantierten Sonnencremes mit hohem Lichtschutzfaktor). „Die Belastungsgrenzen bei sehr niedrigem Einkommen ist hier schnell erreicht, deshalb nehmen insbesondere viele ältere Menschen wegen des damit verbundenen Bürokratieaufwandes oder weil sie ihre Rechte nicht kennen, die Chroniker-Regelung nicht in Anspruch. Gerade diese Gruppe hat dann unter Zuzahlungen und Praxisgebühr in besonderem Maße zu leiden“, so der Bundesgeschäftsführer der BAG-SELBSTHILFE.

Die BAG SELBSTHILFE e.V. – Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen – ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie ist Dach-verband von 115 bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, 13 Landesarbeitsgemeinschaften und 5 Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und geistigen sowie Sinnes-Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen.

Burga Torges
BAG SELBSTHILFE e.V.
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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40215 Düsseldorf
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Forschungspreis Marfan

Eutin, 24.1.2012

Den molekularen Ursachen für Krankheiten wie Marfan-Syndrom oder dessen Varianten ist Dr. Daniel Horbelt vom Institut für Chemie und Biochemie der Freien Universität Berlin auf der Spur. Der mit 6000 € dotierte „Forschungspreis Marfan 2011“ wurde durch Spendengelder an die Marfan Hilfe e.V. (www.marfan.de) ermöglicht.

Erweiterungen und Risse in der Hauptschlagader bedrohen das Leben von mehr als 10.000 Menschen, die in Deutschland mit dem Marfan-Syndrom leben. Die moderne Herzchirurgie bietet zwar Behandlungsmöglichkeiten mit ermutigenden Ergebnissen, dennoch sind Operationen eine große Belastung, besonders wenn diese schon im Schulalter notwendig werden. Medikamente, die die vielfachen Symptome des Marfan-Syndroms behandeln oder verhindern können, sind die Hoffnung der Betroffenen.

Die Aufmerksamkeit von Dr. Horbelt und seiner Arbeitsgruppe richtet sich auf bestimmte Signalmoleküle aus der Familie des Transformierenden Wachstumsfaktors-beta (Transforming Growth Factor-ß, TGF-ß), die am Zellwachstum und am Auf- und Abbau von Gewebe beteiligt sind. Veränderungen dieser Signalmoleküle oder deren Andockstellen an den Zellen sind vermutlich die Krankheitsauslöser für das Marfan-Syndrom und mehrere damit verwandte Erkrankungen. Herr Dr. Horbelt hat im Rahmen seiner Arbeit in den letzen Jahren durch eine Analyse von Mutationen im Typ II Rezeptor für TGF-ß (TGFBR2) gezeigt, dass ein Zusammenhang zwischen dem Schweregrad der Erkrankung und Veränderungen in TGF-ß Signalwegen besteht. Der Forschungspreis wird verwendet, um diese Zusammenhänge zu vertiefen und zu erweitern. Die Ergebnisse dieser Arbeit dürften dazu beitragen, die Rolle von Abnormalitäten des TGF-ß-Stoffwechsels beim Marfan-Syndrom und verwandten Erkrankungen besser zu verstehen.

Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine unheilbare, genetisch verursachte Bindegewebserkrankung die neben gefährlichen Veränderungen an der Hauptschlagader auch Herzklappenfehler, orthopädische Probleme und Augenerkrankungen auslösen kann. In Deutschland leben zwischen 8000 und 16.000 Menschen mit der Krankheit. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. leistet Aufklärungsarbeit für Betroffene, Angehörige und Mediziner. Weitere Informationen unter www.marfan.de

Zwischen Chancen und Hindernissen: Frauen mit Marfan-Syndrom

Eutin 19.7.2011

Die Frau als Managerin von Haushalt, Familie und sozialen Kontakten ist bekanntlich in jedem Fall gefordert. Sieht sie sich zusätzlich mit einer chronischen Bindegewebskrankheit konfrontiert, die ihr Leben bedroht, dann stellt sich verständlicherweise die Frage „Wie schafft Frau das?“. Diesem Rätsel ist die Marfan Hilfe nachgegangen.

Im Rahmen eines Wochenendseminars im „Seeschloss am Kellersee“ in Eutin wurden am vergangenen Wochenende sowohl die gesundheitlichen Aspekte als auch die Anforderungen, die den Alltag von Frauen mit Marfan-Syndrom begleiten, erörtert. Mit eindrucksvollen Fotos betonte Dr. Frank Winkler (Eutin) in seinem Vortrag die Variabilität des Marfan-Syndroms. Weitere Referate beschäftigten sich mit Muskeln, Atmung und Bewegungsübungen, alle mit dem Ziel das Leben der Betroffenen zu erleichtern. Die Gesprächskreise zeigten, dass neben vielen Rollen in die eine Frau schlüpft, besonders die Mutterrolle eine große Bedeutung hat. Bemerkenswert erscheint, dass die Rolle der Mutter, Hausfrau und Partnerin eine dauerhafte Berufstätigkeit bei betroffenen Frauen keineswegs ausschließt, allerdings bleibt die Achtsamkeit für das eigene Wohlbefinden ganz oft auf der Strecke.

„Unser erstes Seminar für Frauen hat viele neue Erkenntnisse über die besonderen Lebensumstände und Bedürfnisse von betroffenen Frauen gebracht und uns Mut gemacht noch intensiver an dem Thema zu arbeiten.“, so Marina Vogler, Geschäftstellenleiterin der Marfan Hilfe, „Wichtig sind uns bei einer solchen Veranstaltung eine vertrauenbildende Atmosphäre und ein Ort, der entspannte Gespräche ermöglicht“. Die Seminarinhalte werden in Form einer Broschüre zusammengefasst und helfen so auch anderen Frauen mit Anregungen und Ratschlägen.

Das Seminar wurde durch die BARMER GEK im Rahmen der bundesweiten Selbsthilfeförderung der Krankenkassen finanziell unterstützt.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten und deren Angehörige einsetzt, indem er Informationen beschafft, Wissenschaftler vernetzt und Kontakte zwischen Kliniken anregt, um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Weitere Informationen unter www.marfan.de www.marfan.de oder Tel. 0700 – 22 33 4000 (6/12 ct aus dem Festnetz).

Forschungspreis Marfan 2011 ausgeschrieben

Eutin 8.4.2011

Hoffnung für Menschen mit seltener Erkrankung

Medizinische Forschung hat einen positiven Einfluss auf die Lebensqualität und die Lebenserwartung von Menschen mit Marfan-Syndrom. Studien belegen, dass die Lebenserwartung von durchschnittlich 32 Jahren auf ein Niveau gestiegen ist, das nun fast dem Bevölkerungsdurchschnitt entspricht. Zu verdanken ist das nicht nur der erhöhten Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild, sondern insbesondere den Fortschritten in der Medizin. Um diese Entwicklungen zu unterstützen schreibt die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. den "Forschungspreis Marfan 2011" aus.

Es werden Bewerbungen aus allen Gebieten des Marfan-Syndroms entgegengenommen. Die Bewerbungsfrist läuft bis zum 30.09.2011. Der wissenschaftliche Beirat der Marfan Hilfe wird die Bewerbungen prüfen und beurteilen. Der "Forschungspreis Marfan 2011" ist mit 6000 Euro dotiert. Das Bewerbungsformular finden Sie ab sofort auf unserer Internetseite www.marfan.de. Dort sind auch die weiteren Einzelheiten zu erfahren.

Das Marfan-Syndrom ist eine Erkrankung des Bindegewebes und gehört mit einer Häufigkeit von 1-2:10.000 zu den häufigeren unter den seltenen Erkrankungen. Seit nunmehr 20 Jahren setzt sich die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. für die Belange von Betroffenen ein. Information, Vernetzung und Erfahrungsaustausch auf allen Ebenen sind die Ziele dieser gemeinnützigen Organisation.

Neues Steuermerkblatt - Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

10. März 2011

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen hat das jährliche Update seines Steuermerkblattes herausgegeben. Es kann digital oder als Papierversion angefordert, bzw. abgerufen werden. Weitere Infos in der Pressemitteilung der bvkm (pdf).

Gerwin Matysiak neuer BSK-Bundesvorsitzender

25. Januar 2011

Der neue Vorstand des Bundesverbandes Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hat seine Arbeit aufgenommen. Die Delegiertenversammlung wählte im vergangenen Oktober den neuen Bundesvorstand des BSK e.V. Neuer Bundesvorsitzender ist Gerwin Matysiak, der bereits auf eine vierjährige Vorstandsarbeit im BSK zurückblicken kann. Fünf der elf Vorstandsmitglieder sind erstmals in diesem Gremium tätig. "Die zügige Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention steht auf meiner Prioritätenliste an oberster Stelle", betonte Gerwin Matysiak im Rahmen der ersten Vorstandssitzung des neu gewählten Gremiums in Berlin. Dabei wurden auch die künftige inhaltliche Arbeit und die Eckpunkte der Selbsthilfearbeit des BSK als Interessenvertreter von Menschen mit Körperbehinderung und Rollstuhlfaher(innen) festgelegt. "Eine weitere wichtige Aufgabe sehen wir in der Jugendarbeit. Wir werden unsere Angebote für junge Menschen mit Behinderung, die in Schule, Ausbildung oder Berufsleben stehen erweitern", sagte Gerwin Matysiak.

Die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen einen Nationalplan!

18. Oktober 2010

Das wurde auf der Nationalen Konferenz für Seltene Erkrankungen am 13. und 14. Oktober 2010 in Berlin bestätigt. ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen hat mit der Konferenz eine Plattform geschaffen, auf der alle Akteure des Gesundheitswesens rege diskutierten und konstruktiv Lösungswege erarbeiteten, um die benachteiligte Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Wolfgang Zöller, Patientenbeauftragter der Bundesregierung auf der Konferenz: "Immer noch ist über Seltene Erkrankungen viel zu wenig bekannt, Diagnosen werden zu spät gestellt, der Weg zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten muss vereinfacht, die Forschung vorangetrieben werden. Als Patientenbeauftragter der Bundesregierung sehe ich diese Bedürfnisse der Patienten mit Seltenen Erkrankungen und deshalb werde ich mich auch weiterhin für sie einsetzen."
Helfen Sie uns, die Anliegen der "Waisenkinder der Medizin" weiterzutragen!

GKV-Finanzierungsgesetz benachteiligt Menschen mit Behinderung
Brief der BAG SELBSTHILFE an Hubert Hüppe, den Behindertenbeauftragten der Bundesregierung

16. September 2010

Das von der Bundesregierung geplante Gesetz zur Finanzierung der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Finanzierungsgesetz) benachteiligt Menschen mit Behinderung. Aus diesem Grunde hat der Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE, Dr. Martin Danner, am 14. September 2010 einen Brief an Hubert Hüppe, den Behindertenbeauftragten der Bundesregierung, geschrieben. Darin fordert Dr. Danner den Behindertenbeauftragten auf, sich dafür einzusetzen, dass Menschen mit Behinderung von der Entrichtung von Zusatzbeiträgen ausgenommen werden.

Ganze Pressemitteilung lesen (PDF)

Marfan Hilfe – neue Website, noch mehr Aufklärung
Barrierearme Informationen über das Marfan-Syndrom

Eutin, 14.09.2010

Eine seltene Erkrankung, die zum plötzlichen Tod führen kann, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird – dagegen sind Information und Aufklärung die wichtigsten Mittel. Auch beim Marfan-Syndrom, einer Bindegewebserkrankung, deren größte Gefahr im Herz- und Gefäßsystem liegt. Mit einem neuen Internetauftritt will die Marfan Hilfe Deutschland noch mehr Betroffene und Ärzte erreichen, die Aktivitäten in den Regionen aktuell vernetzen und mit viel Raum für Kommunikation die Gemeinschaft stärken.

„Unser Ziel ist ganz schlicht, dass kein Betroffener mehr ahnungslos durch die Gegend rennt und dass kein Arzt mehr die Symptome nicht erkennt“, sagt dazu Marina Vogler, die in dem gemeinnützigen Verein Marfan Hilfe für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig ist. „Aber dann geht es weiter: Wenn die Erkrankung erkannt ist, soll das Leben ja möglichst gesund und positiv weitergehen. Dafür bieten wir Beratung und Begleitung, Informationen für die richtige Lebensweise, Treffpunkte in den Regionalgruppen und Fortbildungsseminare für Betroffene und aktive Helfer.“ Auch an stark sehbehinderte Menschen wurde gedacht, die Barrierearmut der neuen Marfan-Internetseite wurde mit modernsten Mitteln, wie z.B. Access-Keys (Tastaturkürzel) unterstützt.

Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung, die mit einer Häufigkeit von 1 bis 2:10.000 auftritt. Die Veränderungen im Bindegewebe wirken sich außer im Herz-Kreislaufsystem auch in den anderen Organsystemen und im Knochenbau aus. Informationen auf der neuen Internetseite www.marfan.de. Das Vereinsbüro im schleswig-holsteinischen Eutin ist unter 0700/22334000 erreichbar.

Kontakt:
Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse (at) marfan.de

Neue Diagnosekriterien für eine lebensbedrohende Erkrankung
Genauere Richtlinien zur Diagnose des Marfan-Syndroms

Eutin, 5.7.2010

Die neuen Diagnosekriterien „Revidierte Gent-Nosologie“ wurden von einem internationalen Expertengremium für das Marfan-Syndrom im Journal of Medical Genetics veröffentlicht (J Med Genet 2010;47:476-485) und ermöglicht dem Arzt eine exaktere Diagnose mit Berücksichtigung des Ausschlusses von ähnlichen Erkrankungen. „Die Regeln zur Diagnose des Marfan-Syndroms sind etwas vereinfacht worden. Zusätzlich zeichnet sich ab, dass der Gentest zur Diagnose des Marfan-Syndroms immer wichtiger wird. Trotz dieser Vereinfachungen sollte die Diagnostik und Betreuung von Menschen mit Marfan-Syndrom weiterhin unbedingt in spezialisierten Zentren durchgeführt werden“, erklärt Privatdozent Dr. Yskert von Kodolitsch vom Universitären Herzzentrum Hamburg, der auch Vorstandsvorsitzender der Marfan Hilfe (Deutschland) ist.

Das Marfan-Syndrom (MFS) ist eine der häufigeren unter den seltenen Erkrankungen und betrifft zwischen 8.000 und 16.000 Menschen in Deutschland. Unbehandelt führt sie zum frühen Tod durch Schäden an Hauptschlagader und Herzklappen. Da es sich um eine Multi-Systemerkrankung handelt, die ihren Ursprung im Bindegewebe hat, gibt es eine Vielzahl von einzelnen Symptomen, die eine Diagnose kompliziert machen. Neben der o.g. Gefährdung im Herzkreislaufsystem sind auch Augen und Skelett in vielfältiger Weise betroffen.

Die neuen Regeln zur Diagnose des Marfan-Syndroms enthalten ein Bewertungssystem nach Punkten für bestimmte Krankheitszeichen. Die Diagnose ergibt sich aus der Gesamtheit dieser Bewertungspunkte. Damit unterscheidet sie sich von der ursprünglichen „Gent-Nosologie“, die mit Haupt- und Nebenkriterien arbeitete. Die neue Diagnostik des Marfan-Syndroms enthält drei wesentliche Veränderungen:

1. Die beiden Hauptkriterien des MFS, Dilatation der Aortenwurzel (bzw. Dissektion) und Ectopia lentis (dislozierte Augenlinse) werden stärker bewertet als andere Kriterien.
2. Die Rolle der genetischen Untersuchung wird genauer definiert. Manche Symptome werden weniger stark gewichtet, bzw. aus dem Kriterienkatalog entfernt.
3. Bei der Diagnose gibt es unterschiedliche Verfahren für Patienten mit und ohne Marfan-Familiengeschichte. Ebenso unterscheidet man zwischen Jugendlichen (bis 20 Jahre) und Erwachsenen.

Ein Web-basiertes Diagnose-Werkzeug für die Anwendung der neuen Kriterien gibt es für Ärzte auf der Internetseite der US-amerikanischen Patientenorganisation National Marfan Foundation (www.marfan.org.), mit der die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. partnerschaftlich verbunden ist.
Link zum Artikel: http://jmg.bmj.com/content/47/7/476.abstract

Höhere Krankenkassenbeiträge gehen zu Lasten von Schwächeren
BAG SELBSTHILFE e.V. fordert: Keine Erhöhung der Krankenkassenbeiträge und Zusatzbeiträge

05. Juli 2010

Die Bundesregierung von Union und FDP will die Krankenkassenbeiträge erhöhen. Geplant ist eine Anhebung des allgemeinen Beitragssatzes von 14,9 auf 15,5 Prozent. Die Erhöhung soll das für 2011 prognostizierte Milliardendefizit bei den gesetzlichen Krankenkassen ausgleichen. Doch es kommen noch weitere Lasten auf die Versicherten zu, denn auch die Zusatzbeiträge sollen steigen.

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Viele Patienten finden Selbsthilfegruppen wichtiger als Ärzte
BAG SELBSTHILFE e.V.: DAK-Studie bestätigt hohen Stellenwert der Selbsthilfe bei Patientinnen und Patienten

01. Juli 2010

86 Prozent der Deutschen halten den Erfahrungsaustausch in Selbsthilfegruppen für besonders wichtig. Fast ebenso viele (84 Prozent) meinen, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung darstellen. 56 Prozent der Deutschen finden, dass die Selbsthilfe manchmal sogar wichtiger ist als Ärzte und Psychologen. Dies ergab eine repräsentative Forsa-Umfrage im Auftrag der Krankenkasse DAK in Hamburg.

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BAG SELBSTHILFE e.V.: Menschen mit Behinderungen müssen weiterhin von GEZ-Gebühren befreit bleiben

21. Juni 2010

Neue Rundfunkgebührenordnung wirkt sich nachteilig für Menschen mit Behinderungen aus

Die Bundesländer wollen ab Januar 2013 eine neue Rundfunkgebührenordnung einführen. Diese Neuordnung wirkt sich nachteilig für Menschen mit Behinderungen aus. Bisher waren viele blinde, gehörlose und schwerbehinderte Menschen von der Rundfunkgebühr befreit. Zukünftig soll diese generelle Gebührenbefreiung jedoch wegfallen.
Die BAG SELBSTHILFE fordert, die GEZ-Gebührenbefreiung für Menschen mit Behinderungen beizubehalten. Diese sind aufgrund ihrer körperlichen Einschränkung verstärkt auf Fernsehen, Hörfunk und das Internet angewiesen, um Zugang zu Informationen zu erlangen. So nutzen beispielsweise gehörlose Menschen häufig das Netz, um sich zu informieren und per E-Mail ihre Kontakte zu pflegen.

Die Möglichkeit der Informationsbeschaffung über die Medien muss für Menschen mit Behinderungen ebenso zugänglich sein wie für Nichtbehinderte. Von daher darf die neue Rundfunkordnung nicht zu Lasten von Menschen mit Behinderungen gehen. „Deutschland hat im letzten Jahr die UN-Konvention zur Wahrung der Rechte behinderter Menschen unterschrieben. Eine Schlechterstellung dieser Menschen bei der Nutzung von Funk und Fernsehen ist demgegenüber mit dem Gedanken der Inklusion von Menschen mit Behinderungen in unserer Gesellschaft nicht vereinbar“, erklärt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Die BAG SELBSTHILFE e.V. – Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen – ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie ist Dachverband von 109 bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, 14 Landesarbeitsgemeinschaften und 5 Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und geistigen sowie Sinnes-Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen.

Marion Leuther
BAG SELBSTHILFE e.V.
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
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Vorstand der Marfan Hilfe neu gewählt

29. März 2010

Hannover. Am 28.3.2010 übernahm PD Dr. Yskert von Kodolitsch, Oberarzt am Universitären Herzzentrum Hamburg, anlässlich der jährlichen Mitgliederversammlung das Amt des ersten Vorsitzenden der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Er tritt damit die Nachfolge von Professor Dr. Matthias Karck (Chefarzt der Herzchirurgie Universitätsklinikum Heidelberg) an, der dieses Ehrenamt 10 Jahre lang bekleidet hat und den Verein durch eine Phase wichtiger gesundheitspolitischer Veränderungen begleitete. Dr. von Kodolitsch ist Kardiologe und leitet die Marfan-Sprechstunde in Hamburg. Er wurde schon während des Studiums auf das Marfan-Syndrom aufmerksam, weil die Patienten, gemessen an der schwere ihrer Aortenerkrankung, auffallend jung waren.

Die Zusammenarbeit mit der Marfan Hilfe begann bereits im Jahr 1996 und setzte eine Idee von Professor Victor McKusick, dem Mitbegründer der medizinischen Genetik und Initiator der ersten Marfan-Patientenbewegung, fort: Wenn Marfan-Patienten rechtzeitig eine fachkundige medizinische Betreuung erhalten, dann lassen sich viele gesundheitliche Risiken vermindern. „Mein Ziel ist es, die Versorgungssituation von Menschen mit dem Marfan-Syndrom langfristig zu verbessern. Dabei spielen medizinische Forschung, Gesundheitsökonomie und soziale Fragestellungen eine wichtige Rolle“, erklärt Dr. von Kodolitsch seine Gründe für das ehrenamtliche Engagement und betont die Wichtigkeit einer klinikübergreifenden Zusammenarbeit der Marfanzentren, wie sie auch für andere seltene Erkrankungen europaweit angestrebt wird.
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wurde 1991 gegründet und vertritt die Interessen der Betroffenen und ihrer Familien. Der gemeinnützige Verein erfüllt seine Aufgaben durch Öffentlichkeitsarbeit, Seminare, Publikationen im Print- und Onlinebereich (www.marfan.de) sowie durch Hilfe zur Selbsthilfe in regionalen Gruppen und einem Beratungstelefon.

Kontakt:
Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin,
Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

Kopfpauschale - Vorschläge des Bundesgesundheitsministers ungerecht und unsinnig

17. März 2010

Die Vorschläge des Bundesgesundheitsministers Dr. Rösler zur Einführung einer sogenannten kleinen Kopfpauschale sind aus Sicht der BAG SELBSTHILFE ungerecht und unsinnig zugleich. "Es ist ungerecht, dass mit der kleinen Kopfpauschale reiche und arme Menschen mit einem gleich hohen Betrag zur Finanzierung des Gesundheitswesens herangezogen werden sollen." Dies sagt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Lesen Sie die gesamte Pressemitteliung der BAG Selbsthilfe

Aktionsbündnis für seltene Erkrankungen gegründet

10. März 2010

Lesen Sie die Pressemitteliung

Unsozial und unsolidarisch - BAG SELBSTHILFE kritisiert Zusatzbeiträge der Krankenkassen

26.Januar 2010

Die einkommensunabhängige Erhöhung der Krankenkassenbeiträge um 8 Euro ist unsozial und ein weiterer Baustein der Entsolidarisierung des deutschen Gesundheitssystems, kommentiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE, die sich abzeichnenden Zusatzbeiträge für Millionen gesetzlich Versicherte - Arbeitnehmerinnen und Arbeitsnehmer, Rentnerinnen und Rentner, behinderte und chronisch Kranke. Zusatzbeiträge treffen chronisch kranke und behinderte Menschen besonders hart, da diese Menschen bereits durch Zuzahlungen, Aufzahlungen, Eigenanteile und die Praxisgebühr übermäßig belastet werden.

Als erste plant die DAK statt der ebenfalls möglichen prozentual am Einkommen orientierten Beitragserhöhung den Pauschalbetrag von allen gesetzlich Versicherten zum 1. Februar einzufordern. Andere Krankenkassen kündigten an, ebenfalls im Laufe des Jahres Zusatzbeiträge zu erheben.

Hier wird scheibchenweise das Gesundheitssystem auf Pauschalbeiträge umgeschichtet und ein Probelauf für die Einführung der Kopfpauschale gefahren, so Dr. Danner weiter. Zudem ist der Abrechnungsmodus der Nachzahlung die Geburt eines Bürokratiemonsters, bei dem der Aufwand der Beitragsbeschaffung in keiner Relation zum finanziellen Ergebnis steht.

Die BAG SELBSTHILFE e.V. Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie ist Dachverband von 105 bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, 14 Landesarbeitsgemeinschaften und 4 Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und sogenannten geistigen sowie Sinnes-Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen.

Elisabeth Fischer
BAG SELBSTHILFE e.V.
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Steuererklärung leicht gemacht! Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Men- schen e. V. hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerk- blatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2009. So kann diese schrittweise und schnell bearbeitet werden. Komplette Pressemitteilung des bvkm (PDF)

Koalitionsvertrag zum Thema Gesundheit unausgegoren

26.10.2009 - Presemitteilung der BAG Selbsthilfe

Die Eckpunkte des Koalitionsvertrags von CDU/CSU und FDP zur künftigen Ausgestaltung der gesetzlichen Krankenversicherung sind aus Sicht der BAG SELBSTHILFE unausgegoren und in sich widersprüchlich.

„Die ins Auge gefasste Regierungskommission sollte in erster Linie dazu genutzt werden, sich das Prinzip der solidarischen Krankenversicherung noch einmal vor Augen zu führen“, so Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE. Die bisherigen Überlegungen der Koalition sind jedenfalls aus Sicht der BAG SELBSTHILFE in keiner Weise akzeptabel.

„Auf der einen Seite würden chronisch kranke und behinderte Menschen über Zuzahlungen, Eigenanteile, Praxisgebühren, Aufzahlungen und nun auch Zusatzbeiträge unzumutbar belastet. Auf der anderen Seite sollen diese Menschen über ein Zurückfahren des Morbi-RSA dann auch noch zu Opfern des Gesundheitsfonds werden – das wäre im höchsten Maße ungerecht“, so Dr. Danner weiter. Derartige Pläne hätten zur Folge, dass chronisch kranke und behinderte Menschen zu Patienten zweiter Klasse würden. Kernbestandteil des „Zusammenhalts“ in der Gesellschaft muss aber die solidarische Krankenversicherung bleiben.

Die BAG SELBSTHILFE e.V. – Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen – ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie ist Dachverband von 104 bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, 14 Landesarbeitsgemeinschaften und 4 Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und geistigen sowie Sinnes-Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen.

Elisabeth Fischer
BAG SELBSTHILFE e.V.
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625
Fax: 0211 3100634
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elisabeth.fischer@bag-selbsthilfe.de

Marfan-Sprechstunde nach § 116b SGB V in Stuttgart und Hannover

Versorgungsnetz für seltene Erkrankung wächst

Eutin 6.10.2009
Schon seit Mitte der 1990iger Jahre finden Menschen mit der seltenen Erkrankung Marfan-Syndrom in Stuttgart im Katharinenhospital wie auch im Olgahospital kompetente Ansprechpartner für ihre gesundheitlichen Probleme. Gleiches gilt für die Medizinische Hochschule Hannover. Da das Marfan-Syndrom eine vielschichtige Erkrankung mit variierender Ausprägung ist, die viele Organsysteme betrifft, ist eine disziplinübergreifende Behandlung der Patienten notwendig. Mit der Benennung als Marfan-Zentrum im Sinne der Regelungen der § 116b des Sozialgesetzbuches V wird diesem Umstand Rechnung getragen. Die Richtlinie regelt die ambulante Behandlung von seltenen Erkrankungen in Krankenhäusern. Die Marfanbetreuung erfährt hierdurch nicht nur eine neue finanzielle Grundlage, sondern auch die Qualität der Versorgung muss sich an festgelegten Kriterien messen lassen. Beispielsweise muss der Erfahrungsschatz der behandelnden Ärzte anhand von Behandlungszahlen nachgewiesen werden.

Für das Gesundheitssystem wird die nach § 116 ausgerichtete Betreuung von Patienten mit Marfan-Syndrom langfristig Einsparungen bringen, denn die Suche nach dem kompetenten Arzt wird nicht mehr zur „Reise von Pontius zu Pilatus“ und Notoperationen können vermieden werden. „Marfan ist in den letzten 20 Jahren durch eine bessere medizinische Versorgung, durch umfassende Information und durch aktuelle Forschungsergebnisse handelbar geworden und die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. hatte an dieser Entwicklung entscheidenden Anteil.“ erklärt Jürgen Heilmann, Regionalsprecher in Nordrhein-Westfalen. Besonders bei der Umsetzung der Richtlinie zur ambulanten Behandlung im Krankenhaus hat sich die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. erfolgreich engagiert und eine Vorreiterrolle für andere seltene Krankheiten übernommen.

Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung, die zu lebensbedrohenden Schäden an der Hauptschlagader und den Herzklappen führen kann. Auch Augen, Haut, Sehnen und Gelenke können Veränderungen aufweisen. Rechtzeitige Diagnose und konsequente Behandlung kann leben retten. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine Patientenvereinigung, die die Interessen von ca. 12.000 Betroffenen vertritt. Der Verein ist gemeinnützig.

Weitere Informationen auf www.marfan.de und mit speziellem Angebot für Presse- und Medienvertreter unter www.presse.marfan.de.

Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

Wenn Sie unsere Pressemitteilung veröffentlichen, dann schicken Sie uns bitte ein Belegexemplar oder einen Link. Sollten Sie in Zukunft keine Pressemitteilung von uns erhalten wollen, so teilen Sie und dies bitte per Mail mit. Vielen Dank!

Marfan Hilfe erweitert den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat

Mediziner engagiert sich ehrenamtlich

Den richtigen Arzt für eine seltene Erkrankung zu finden ist schwer, aber nicht unmöglich. Durch die nunmehr 18-jährige Arbeit der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. konnten viele Ärzte auf das Marfan-Syndrom aufmerksam gemacht werden und einige haben diese Patientengruppe als besondere Herausforderung an ihr ärztliches Können angenommen. So auch Dr. med. Konrad Bäuerle, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin mit kardiologischem Schwerpunkt in Calw, der schon Mitte der 1990iger Jahre begann, eine Sprechstunde für Patienten mit Marfan-Syndrom anzubieten, damals noch an seinem Arbeitsplatz im Stuttgarter Katharinenhospital. Vielen Betroffenen ist er als Referent bei Seminaren und Veranstaltungen der Marfan Hilfe bekannt. Anlässlich des 14. Deutschen Marfantages, der Ende September 2009 in Heidelberg stattfand, wurde Herr Dr. Bäuerle in den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat des gemeinnützigen Vereines berufen.

„Nur durch intensive und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit spezialisierten Wissenschaftlern verschiedenster Fachgebiete kann die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ihre Mitglieder und Interessenten mit den jeweils aktuellen Informationen versorgen“ bestätigt Marina Vogler, Geschäftstellenleiterin der Marfan Hilfe. Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat unterstützt den Vereinsvorstand in medizinischen Fragen und fördert den Verein durch patientengerechte Informationen.

Das Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Störung des Bindegewebes, die in erster Linie durch eine zunehmende Erweiterung der Aortenwurzel mit dem Risiko einer akuten Aortendissektion (eine durch einen Riss in der inneren Gefäßwand verursachte Aufspaltung der Wandschichten der Aorta), eine Reihe von Skelettauffälligkeiten wie Trichterbrust, Skoliose, Hochwuchs, Schmalgliedrigkeit sowie durch starke Kurzsichtigkeit und Linsenschlottern auffällt. Das Marfan-Syndrom wird durch Mutationen in dem Gen für Fibrillin-1 verursacht.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der 1991 von Betroffenen in Stuttgart gegründet wurde. Mit Hilfe von Presse und Fernsehen wurde die Öffentlichkeit auf das Thema aufmerksam gemacht. So konnten sich interessierte Menschen zusammenfinden, die bundesweit Regionalgruppen gebildet haben. In diesen Gruppen werden die Betroffenen vor Ort betreut, und bei den Treffen werden unter den Mitgliedern und Angehörigen Ratschläge und Erfahrungen getauscht. Informationen über das Marfan-Syndrom werden zusammengestellt, aktualisiert und den Mitgliedern zur Verfügung gestellt. Ein weiteres Ziel der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist es, am Aufbau von Schwerpunktkliniken für das Marfan-Syndrom mitzuwirken, um so die Betreuung der Patienten zu verbessern. Durch die Aufklärungsarbeit der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sollen möglichst viele Ärzte für das Thema Marfan-Syndrom sensibilisiert werden. Durch finanzielles und persönliches Engagement wird die Forschung gefördert.

Weitere Informationen auf www.marfan.de und mit speziellem Angebot für Presse- und Medienvertreter unter www.presse.marfan.de.

Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

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Marfantag in Heidelberg

24.9.2009
Zum 14. Mal haben Menschen mit der seltenen Erkrankung "Marfan-Syndrom" die Gelegenheit vielfältige Informationen zu sammeln. In der Medizinischen Klinik der Universität Heidelberg veranstaltet die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. in Zusammenarbeit mit der Klinik für Herzchirurgie das Patentenseminar. Neben den Themen Herzchirurgie und Kardiologie, die für Betroffene lebensbedrohliche Themen beinhalten, werden von Spezialisten, die aus dem gesamten Bundesgebiet zusammen kommen, viele Themen erörtert, die beim Marfan-Syndrom wichtig sein können. "Gute Aufklärung der Patienten ermöglicht Prävention und sichert das Leben und die Lebensqualität", bestätigt Achim Urban, stellvertretender Vorsitzender der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung, die zu lebensbedrohenden Schäden an der Hauptschlagader und den Herzklappen führen kann. Auch Augen, Haut, Sehnen und Gelenke können Veränderungen aufweisen. Rechtzeitige Diagnose und konsequente Behandlung kann leben retten.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine Patientenvereinigung, die die Interessen von ca. 12.000 Betroffenen vertritt. Der Verein ist gemeinnützig. Weitere Informationen auf www.marfan.de und mit speziellem Angebot für Presse- und Medienvertreter unter www.presse.marfan.de.

Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

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