Presse Informationen der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Wir freuen uns auf dieser Seite Journalisten, bzw. Redakteure begrüßen zu können. Sie finden hier einen kurzen Einblick in das Marfan-Syndrom und die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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Ausführlichere Informationen finden Sie unter www.marfan.de

Aktuelle Pressemitteilungen

Unsozial und unsolidarisch - BAG SELBSTHILFE kritisiert Zusatzbeiträge der Krankenkassen

26.Januar 2010

Die einkommensunabhängige Erhöhung der Krankenkassenbeiträge um 8 Euro ist unsozial und ein weiterer Baustein der Entsolidarisierung des deutschen Gesundheitssystems, kommentiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE, die sich abzeichnenden Zusatzbeiträge für Millionen gesetzlich Versicherte - Arbeitnehmerinnen und Arbeitsnehmer, Rentnerinnen und Rentner, behinderte und chronisch Kranke. Zusatzbeiträge treffen chronisch kranke und behinderte Menschen besonders hart, da diese Menschen bereits durch Zuzahlungen, Aufzahlungen, Eigenanteile und die Praxisgebühr übermäßig belastet werden.

Als erste plant die DAK statt der ebenfalls möglichen prozentual am Einkommen orientierten Beitragserhöhung den Pauschalbetrag von allen gesetzlich Versicherten zum 1. Februar einzufordern. Andere Krankenkassen kündigten an, ebenfalls im Laufe des Jahres Zusatzbeiträge zu erheben.

Hier wird scheibchenweise das Gesundheitssystem auf Pauschalbeiträge umgeschichtet und ein Probelauf für die Einführung der Kopfpauschale gefahren, so Dr. Danner weiter. Zudem ist der Abrechnungsmodus der Nachzahlung die Geburt eines Bürokratiemonsters, bei dem der Aufwand der Beitragsbeschaffung in keiner Relation zum finanziellen Ergebnis steht.

Die BAG SELBSTHILFE e.V. Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie ist Dachverband von 105 bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, 14 Landesarbeitsgemeinschaften und 4 Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und sogenannten geistigen sowie Sinnes-Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen.

Elisabeth Fischer
BAG SELBSTHILFE e.V.
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625
Fax: 0211 3100634
www.bag-selbsthilfe.de
elisabeth.fischer@bag-selbsthilfe.de

Steuererklärung leicht gemacht! Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Men- schen e. V. hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerk- blatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2009. So kann diese schrittweise und schnell bearbeitet werden. Komplette Pressemitteilung des bvkm (PDF)

Koalitionsvertrag zum Thema Gesundheit unausgegoren

26.10.2009 - Presemitteilung der BAG Selbsthilfe

Die Eckpunkte des Koalitionsvertrags von CDU/CSU und FDP zur künftigen Ausgestaltung der gesetzlichen Krankenversicherung sind aus Sicht der BAG SELBSTHILFE unausgegoren und in sich widersprüchlich.

„Die ins Auge gefasste Regierungskommission sollte in erster Linie dazu genutzt werden, sich das Prinzip der solidarischen Krankenversicherung noch einmal vor Augen zu führen“, so Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE. Die bisherigen Überlegungen der Koalition sind jedenfalls aus Sicht der BAG SELBSTHILFE in keiner Weise akzeptabel.

„Auf der einen Seite würden chronisch kranke und behinderte Menschen über Zuzahlungen, Eigenanteile, Praxisgebühren, Aufzahlungen und nun auch Zusatzbeiträge unzumutbar belastet. Auf der anderen Seite sollen diese Menschen über ein Zurückfahren des Morbi-RSA dann auch noch zu Opfern des Gesundheitsfonds werden – das wäre im höchsten Maße ungerecht“, so Dr. Danner weiter. Derartige Pläne hätten zur Folge, dass chronisch kranke und behinderte Menschen zu Patienten zweiter Klasse würden. Kernbestandteil des „Zusammenhalts“ in der Gesellschaft muss aber die solidarische Krankenversicherung bleiben.

Die BAG SELBSTHILFE e.V. – Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen – ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie ist Dachverband von 104 bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, 14 Landesarbeitsgemeinschaften und 4 Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und geistigen sowie Sinnes-Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen.

Elisabeth Fischer
BAG SELBSTHILFE e.V.
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625
Fax: 0211 3100634
www.bag-selbsthilfe.de
elisabeth.fischer@bag-selbsthilfe.de

Marfan-Sprechstunde nach § 116b SGB V in Stuttgart und Hannover

Versorgungsnetz für seltene Erkrankung wächst

Eutin 6.10.2009
Schon seit Mitte der 1990iger Jahre finden Menschen mit der seltenen Erkrankung Marfan-Syndrom in Stuttgart im Katharinenhospital wie auch im Olgahospital kompetente Ansprechpartner für ihre gesundheitlichen Probleme. Gleiches gilt für die Medizinische Hochschule Hannover. Da das Marfan-Syndrom eine vielschichtige Erkrankung mit variierender Ausprägung ist, die viele Organsysteme betrifft, ist eine disziplinübergreifende Behandlung der Patienten notwendig. Mit der Benennung als Marfan-Zentrum im Sinne der Regelungen der § 116b des Sozialgesetzbuches V wird diesem Umstand Rechnung getragen. Die Richtlinie regelt die ambulante Behandlung von seltenen Erkrankungen in Krankenhäusern. Die Marfanbetreuung erfährt hierdurch nicht nur eine neue finanzielle Grundlage, sondern auch die Qualität der Versorgung muss sich an festgelegten Kriterien messen lassen. Beispielsweise muss der Erfahrungsschatz der behandelnden Ärzte anhand von Behandlungszahlen nachgewiesen werden.

Für das Gesundheitssystem wird die nach § 116 ausgerichtete Betreuung von Patienten mit Marfan-Syndrom langfristig Einsparungen bringen, denn die Suche nach dem kompetenten Arzt wird nicht mehr zur „Reise von Pontius zu Pilatus“ und Notoperationen können vermieden werden. „Marfan ist in den letzten 20 Jahren durch eine bessere medizinische Versorgung, durch umfassende Information und durch aktuelle Forschungsergebnisse handelbar geworden und die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. hatte an dieser Entwicklung entscheidenden Anteil.“ erklärt Jürgen Heilmann, Regionalsprecher in Nordrhein-Westfalen. Besonders bei der Umsetzung der Richtlinie zur ambulanten Behandlung im Krankenhaus hat sich die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. erfolgreich engagiert und eine Vorreiterrolle für andere seltene Krankheiten übernommen.

Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung, die zu lebensbedrohenden Schäden an der Hauptschlagader und den Herzklappen führen kann. Auch Augen, Haut, Sehnen und Gelenke können Veränderungen aufweisen. Rechtzeitige Diagnose und konsequente Behandlung kann leben retten. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine Patientenvereinigung, die die Interessen von ca. 12.000 Betroffenen vertritt. Der Verein ist gemeinnützig.

Weitere Informationen auf www.marfan.de und mit speziellem Angebot für Presse- und Medienvertreter unter www.presse.marfan.de.

Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

Wenn Sie unsere Pressemitteilung veröffentlichen, dann schicken Sie uns bitte ein Belegexemplar oder einen Link. Sollten Sie in Zukunft keine Pressemitteilung von uns erhalten wollen, so teilen Sie und dies bitte per Mail mit. Vielen Dank!

Marfan Hilfe erweitert den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat

Mediziner engagiert sich ehrenamtlich

Den richtigen Arzt für eine seltene Erkrankung zu finden ist schwer, aber nicht unmöglich. Durch die nunmehr 18-jährige Arbeit der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. konnten viele Ärzte auf das Marfan-Syndrom aufmerksam gemacht werden und einige haben diese Patientengruppe als besondere Herausforderung an ihr ärztliches Können angenommen. So auch Dr. med. Konrad Bäuerle, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin mit kardiologischem Schwerpunkt in Calw, der schon Mitte der 1990iger Jahre begann, eine Sprechstunde für Patienten mit Marfan-Syndrom anzubieten, damals noch an seinem Arbeitsplatz im Stuttgarter Katharinenhospital. Vielen Betroffenen ist er als Referent bei Seminaren und Veranstaltungen der Marfan Hilfe bekannt. Anlässlich des 14. Deutschen Marfantages, der Ende September 2009 in Heidelberg stattfand, wurde Herr Dr. Bäuerle in den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat des gemeinnützigen Vereines berufen.

„Nur durch intensive und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit spezialisierten Wissenschaftlern verschiedenster Fachgebiete kann die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ihre Mitglieder und Interessenten mit den jeweils aktuellen Informationen versorgen“ bestätigt Marina Vogler, Geschäftstellenleiterin der Marfan Hilfe. Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat unterstützt den Vereinsvorstand in medizinischen Fragen und fördert den Verein durch patientengerechte Informationen.

Das Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Störung des Bindegewebes, die in erster Linie durch eine zunehmende Erweiterung der Aortenwurzel mit dem Risiko einer akuten Aortendissektion (eine durch einen Riss in der inneren Gefäßwand verursachte Aufspaltung der Wandschichten der Aorta), eine Reihe von Skelettauffälligkeiten wie Trichterbrust, Skoliose, Hochwuchs, Schmalgliedrigkeit sowie durch starke Kurzsichtigkeit und Linsenschlottern auffällt. Das Marfan-Syndrom wird durch Mutationen in dem Gen für Fibrillin-1 verursacht.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der 1991 von Betroffenen in Stuttgart gegründet wurde. Mit Hilfe von Presse und Fernsehen wurde die Öffentlichkeit auf das Thema aufmerksam gemacht. So konnten sich interessierte Menschen zusammenfinden, die bundesweit Regionalgruppen gebildet haben. In diesen Gruppen werden die Betroffenen vor Ort betreut, und bei den Treffen werden unter den Mitgliedern und Angehörigen Ratschläge und Erfahrungen getauscht. Informationen über das Marfan-Syndrom werden zusammengestellt, aktualisiert und den Mitgliedern zur Verfügung gestellt. Ein weiteres Ziel der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist es, am Aufbau von Schwerpunktkliniken für das Marfan-Syndrom mitzuwirken, um so die Betreuung der Patienten zu verbessern. Durch die Aufklärungsarbeit der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sollen möglichst viele Ärzte für das Thema Marfan-Syndrom sensibilisiert werden. Durch finanzielles und persönliches Engagement wird die Forschung gefördert.

Weitere Informationen auf www.marfan.de und mit speziellem Angebot für Presse- und Medienvertreter unter www.presse.marfan.de.

Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

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Marfantag in Heidelberg

24.9.2009
Zum 14. Mal haben Menschen mit der seltenen Erkrankung "Marfan-Syndrom" die Gelegenheit vielfältige Informationen zu sammeln. In der Medizinischen Klinik der Universität Heidelberg veranstaltet die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. in Zusammenarbeit mit der Klinik für Herzchirurgie das Patentenseminar. Neben den Themen Herzchirurgie und Kardiologie, die für Betroffene lebensbedrohliche Themen beinhalten, werden von Spezialisten, die aus dem gesamten Bundesgebiet zusammen kommen, viele Themen erörtert, die beim Marfan-Syndrom wichtig sein können. "Gute Aufklärung der Patienten ermöglicht Prävention und sichert das Leben und die Lebensqualität", bestätigt Achim Urban, stellvertretender Vorsitzender der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung, die zu lebensbedrohenden Schäden an der Hauptschlagader und den Herzklappen führen kann. Auch Augen, Haut, Sehnen und Gelenke können Veränderungen aufweisen. Rechtzeitige Diagnose und konsequente Behandlung kann leben retten.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine Patientenvereinigung, die die Interessen von ca. 12.000 Betroffenen vertritt. Der Verein ist gemeinnützig. Weitere Informationen auf www.marfan.de und mit speziellem Angebot für Presse- und Medienvertreter unter www.presse.marfan.de.

Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

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