Presse Informationen der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Wir freuen uns auf dieser Seite Journalisten, bzw. Redakteure begrüßen zu können. Sie finden hier einen kurzen Einblick in das Marfan-Syndrom und die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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Ausführlichere Informationen zum Marfan-Syndrom und zur Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. erhalten Sie auf: Marfan.de

Aktuelle Pressemitteilungen

Neue Diagnosekriterien für eine lebensbedrohende Erkrankung
Genauere Richtlinien zur Diagnose des Marfan-Syndroms

Eutin, 5.7.2010

Die neuen Diagnosekriterien „Revidierte Gent-Nosologie“ wurden von einem internationalen Expertengremium für das Marfan-Syndrom im Journal of Medical Genetics veröffentlicht (J Med Genet 2010;47:476-485) und ermöglicht dem Arzt eine exaktere Diagnose mit Berücksichtigung des Ausschlusses von ähnlichen Erkrankungen. „Die Regeln zur Diagnose des Marfan-Syndroms sind etwas vereinfacht worden. Zusätzlich zeichnet sich ab, dass der Gentest zur Diagnose des Marfan-Syndroms immer wichtiger wird. Trotz dieser Vereinfachungen sollte die Diagnostik und Betreuung von Menschen mit Marfan-Syndrom weiterhin unbedingt in spezialisierten Zentren durchgeführt werden“, erklärt Privatdozent Dr. Yskert von Kodolitsch vom Universitären Herzzentrum Hamburg, der auch Vorstandsvorsitzender der Marfan Hilfe (Deutschland) ist.

Das Marfan-Syndrom (MFS) ist eine der häufigeren unter den seltenen Erkrankungen und betrifft zwischen 8.000 und 16.000 Menschen in Deutschland. Unbehandelt führt sie zum frühen Tod durch Schäden an Hauptschlagader und Herzklappen. Da es sich um eine Multi-Systemerkrankung handelt, die ihren Ursprung im Bindegewebe hat, gibt es eine Vielzahl von einzelnen Symptomen, die eine Diagnose kompliziert machen. Neben der o.g. Gefährdung im Herzkreislaufsystem sind auch Augen und Skelett in vielfältiger Weise betroffen.

Die neuen Regeln zur Diagnose des Marfan-Syndroms enthalten ein Bewertungssystem nach Punkten für bestimmte Krankheitszeichen. Die Diagnose ergibt sich aus der Gesamtheit dieser Bewertungspunkte. Damit unterscheidet sie sich von der ursprünglichen „Gent-Nosologie“, die mit Haupt- und Nebenkriterien arbeitete. Die neue Diagnostik des Marfan-Syndroms enthält drei wesentliche Veränderungen:

1. Die beiden Hauptkriterien des MFS, Dilatation der Aortenwurzel (bzw. Dissektion) und Ectopia lentis (dislozierte Augenlinse) werden stärker bewertet als andere Kriterien.
2. Die Rolle der genetischen Untersuchung wird genauer definiert. Manche Symptome werden weniger stark gewichtet, bzw. aus dem Kriterienkatalog entfernt.
3. Bei der Diagnose gibt es unterschiedliche Verfahren für Patienten mit und ohne Marfan-Familiengeschichte. Ebenso unterscheidet man zwischen Jugendlichen (bis 20 Jahre) und Erwachsenen.

Ein Web-basiertes Diagnose-Werkzeug für die Anwendung der neuen Kriterien gibt es für Ärzte auf der Internetseite der US-amerikanischen Patientenorganisation National Marfan Foundation (www.marfan.org.), mit der die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. partnerschaftlich verbunden ist.
Link zum Artikel: http://jmg.bmj.com/content/47/7/476.abstract

Höhere Krankenkassenbeiträge gehen zu Lasten von Schwächeren
BAG SELBSTHILFE e.V. fordert: Keine Erhöhung der Krankenkassenbeiträge und Zusatzbeiträge

05. Juli 2010

Die Bundesregierung von Union und FDP will die Krankenkassenbeiträge erhöhen. Geplant ist eine Anhebung des allgemeinen Beitragssatzes von 14,9 auf 15,5 Prozent. Die Erhöhung soll das für 2011 prognostizierte Milliardendefizit bei den gesetzlichen Krankenkassen ausgleichen. Doch es kommen noch weitere Lasten auf die Versicherten zu, denn auch die Zusatzbeiträge sollen steigen.

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Viele Patienten finden Selbsthilfegruppen wichtiger als Ärzte
BAG SELBSTHILFE e.V.: DAK-Studie bestätigt hohen Stellenwert der Selbsthilfe bei Patientinnen und Patienten

01. Juli 2010

86 Prozent der Deutschen halten den Erfahrungsaustausch in Selbsthilfegruppen für besonders wichtig. Fast ebenso viele (84 Prozent) meinen, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung darstellen. 56 Prozent der Deutschen finden, dass die Selbsthilfe manchmal sogar wichtiger ist als Ärzte und Psychologen. Dies ergab eine repräsentative Forsa-Umfrage im Auftrag der Krankenkasse DAK in Hamburg.

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BAG SELBSTHILFE e.V.: Menschen mit Behinderungen müssen weiterhin von GEZ-Gebühren befreit bleiben

21. Juni 2010

Neue Rundfunkgebührenordnung wirkt sich nachteilig für Menschen mit Behinderungen aus

Die Bundesländer wollen ab Januar 2013 eine neue Rundfunkgebührenordnung einführen. Diese Neuordnung wirkt sich nachteilig für Menschen mit Behinderungen aus. Bisher waren viele blinde, gehörlose und schwerbehinderte Menschen von der Rundfunkgebühr befreit. Zukünftig soll diese generelle Gebührenbefreiung jedoch wegfallen.
Die BAG SELBSTHILFE fordert, die GEZ-Gebührenbefreiung für Menschen mit Behinderungen beizubehalten. Diese sind aufgrund ihrer körperlichen Einschränkung verstärkt auf Fernsehen, Hörfunk und das Internet angewiesen, um Zugang zu Informationen zu erlangen. So nutzen beispielsweise gehörlose Menschen häufig das Netz, um sich zu informieren und per E-Mail ihre Kontakte zu pflegen.

Die Möglichkeit der Informationsbeschaffung über die Medien muss für Menschen mit Behinderungen ebenso zugänglich sein wie für Nichtbehinderte. Von daher darf die neue Rundfunkordnung nicht zu Lasten von Menschen mit Behinderungen gehen. „Deutschland hat im letzten Jahr die UN-Konvention zur Wahrung der Rechte behinderter Menschen unterschrieben. Eine Schlechterstellung dieser Menschen bei der Nutzung von Funk und Fernsehen ist demgegenüber mit dem Gedanken der Inklusion von Menschen mit Behinderungen in unserer Gesellschaft nicht vereinbar“, erklärt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Die BAG SELBSTHILFE e.V. – Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen – ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie ist Dachverband von 109 bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, 14 Landesarbeitsgemeinschaften und 5 Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und geistigen sowie Sinnes-Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen.

Marion Leuther
BAG SELBSTHILFE e.V.
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625
Fax: 0211 3100634
www.bag-selbsthilfe.de
marion.leuther@bag-selbsthilfe.de

Vorstand der Marfan Hilfe neu gewählt

29. März 2010

Hannover. Am 28.3.2010 übernahm PD Dr. Yskert von Kodolitsch, Oberarzt am Universitären Herzzentrum Hamburg, anlässlich der jährlichen Mitgliederversammlung das Amt des ersten Vorsitzenden der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Er tritt damit die Nachfolge von Professor Dr. Matthias Karck (Chefarzt der Herzchirurgie Universitätsklinikum Heidelberg) an, der dieses Ehrenamt 10 Jahre lang bekleidet hat und den Verein durch eine Phase wichtiger gesundheitspolitischer Veränderungen begleitete. Dr. von Kodolitsch ist Kardiologe und leitet die Marfan-Sprechstunde in Hamburg. Er wurde schon während des Studiums auf das Marfan-Syndrom aufmerksam, weil die Patienten, gemessen an der schwere ihrer Aortenerkrankung, auffallend jung waren.

Die Zusammenarbeit mit der Marfan Hilfe begann bereits im Jahr 1996 und setzte eine Idee von Professor Victor McKusick, dem Mitbegründer der medizinischen Genetik und Initiator der ersten Marfan-Patientenbewegung, fort: Wenn Marfan-Patienten rechtzeitig eine fachkundige medizinische Betreuung erhalten, dann lassen sich viele gesundheitliche Risiken vermindern. „Mein Ziel ist es, die Versorgungssituation von Menschen mit dem Marfan-Syndrom langfristig zu verbessern. Dabei spielen medizinische Forschung, Gesundheitsökonomie und soziale Fragestellungen eine wichtige Rolle“, erklärt Dr. von Kodolitsch seine Gründe für das ehrenamtliche Engagement und betont die Wichtigkeit einer klinikübergreifenden Zusammenarbeit der Marfanzentren, wie sie auch für andere seltene Erkrankungen europaweit angestrebt wird.
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wurde 1991 gegründet und vertritt die Interessen der Betroffenen und ihrer Familien. Der gemeinnützige Verein erfüllt seine Aufgaben durch Öffentlichkeitsarbeit, Seminare, Publikationen im Print- und Onlinebereich (www.marfan.de) sowie durch Hilfe zur Selbsthilfe in regionalen Gruppen und einem Beratungstelefon.

Kontakt:
Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin,
Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

Kopfpauschale - Vorschläge des Bundesgesundheitsministers ungerecht und unsinnig

17. März 2010

Die Vorschläge des Bundesgesundheitsministers Dr. Rösler zur Einführung einer sogenannten kleinen Kopfpauschale sind aus Sicht der BAG SELBSTHILFE ungerecht und unsinnig zugleich. "Es ist ungerecht, dass mit der kleinen Kopfpauschale reiche und arme Menschen mit einem gleich hohen Betrag zur Finanzierung des Gesundheitswesens herangezogen werden sollen." Dies sagt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Lesen Sie die gesamte Pressemitteliung der BAG Selbsthilfe

Aktionsbündnis für seltene Erkrankungen gegründet

10. März 2010

Lesen Sie die Pressemitteliung

Unsozial und unsolidarisch - BAG SELBSTHILFE kritisiert Zusatzbeiträge der Krankenkassen

26.Januar 2010

Die einkommensunabhängige Erhöhung der Krankenkassenbeiträge um 8 Euro ist unsozial und ein weiterer Baustein der Entsolidarisierung des deutschen Gesundheitssystems, kommentiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE, die sich abzeichnenden Zusatzbeiträge für Millionen gesetzlich Versicherte - Arbeitnehmerinnen und Arbeitsnehmer, Rentnerinnen und Rentner, behinderte und chronisch Kranke. Zusatzbeiträge treffen chronisch kranke und behinderte Menschen besonders hart, da diese Menschen bereits durch Zuzahlungen, Aufzahlungen, Eigenanteile und die Praxisgebühr übermäßig belastet werden.

Als erste plant die DAK statt der ebenfalls möglichen prozentual am Einkommen orientierten Beitragserhöhung den Pauschalbetrag von allen gesetzlich Versicherten zum 1. Februar einzufordern. Andere Krankenkassen kündigten an, ebenfalls im Laufe des Jahres Zusatzbeiträge zu erheben.

Hier wird scheibchenweise das Gesundheitssystem auf Pauschalbeiträge umgeschichtet und ein Probelauf für die Einführung der Kopfpauschale gefahren, so Dr. Danner weiter. Zudem ist der Abrechnungsmodus der Nachzahlung die Geburt eines Bürokratiemonsters, bei dem der Aufwand der Beitragsbeschaffung in keiner Relation zum finanziellen Ergebnis steht.

Die BAG SELBSTHILFE e.V. Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie ist Dachverband von 105 bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, 14 Landesarbeitsgemeinschaften und 4 Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und sogenannten geistigen sowie Sinnes-Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen.

Elisabeth Fischer
BAG SELBSTHILFE e.V.
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625
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Steuererklärung leicht gemacht! Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Men- schen e. V. hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerk- blatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2009. So kann diese schrittweise und schnell bearbeitet werden. Komplette Pressemitteilung des bvkm (PDF)

Koalitionsvertrag zum Thema Gesundheit unausgegoren

26.10.2009 - Presemitteilung der BAG Selbsthilfe

Die Eckpunkte des Koalitionsvertrags von CDU/CSU und FDP zur künftigen Ausgestaltung der gesetzlichen Krankenversicherung sind aus Sicht der BAG SELBSTHILFE unausgegoren und in sich widersprüchlich.

„Die ins Auge gefasste Regierungskommission sollte in erster Linie dazu genutzt werden, sich das Prinzip der solidarischen Krankenversicherung noch einmal vor Augen zu führen“, so Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE. Die bisherigen Überlegungen der Koalition sind jedenfalls aus Sicht der BAG SELBSTHILFE in keiner Weise akzeptabel.

„Auf der einen Seite würden chronisch kranke und behinderte Menschen über Zuzahlungen, Eigenanteile, Praxisgebühren, Aufzahlungen und nun auch Zusatzbeiträge unzumutbar belastet. Auf der anderen Seite sollen diese Menschen über ein Zurückfahren des Morbi-RSA dann auch noch zu Opfern des Gesundheitsfonds werden – das wäre im höchsten Maße ungerecht“, so Dr. Danner weiter. Derartige Pläne hätten zur Folge, dass chronisch kranke und behinderte Menschen zu Patienten zweiter Klasse würden. Kernbestandteil des „Zusammenhalts“ in der Gesellschaft muss aber die solidarische Krankenversicherung bleiben.

Die BAG SELBSTHILFE e.V. – Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen – ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Sie ist Dachverband von 104 bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen, 14 Landesarbeitsgemeinschaften und 4 Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und geistigen sowie Sinnes-Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen.

Elisabeth Fischer
BAG SELBSTHILFE e.V.
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
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Fax: 0211 3100634
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elisabeth.fischer@bag-selbsthilfe.de

Marfan-Sprechstunde nach § 116b SGB V in Stuttgart und Hannover

Versorgungsnetz für seltene Erkrankung wächst

Eutin 6.10.2009
Schon seit Mitte der 1990iger Jahre finden Menschen mit der seltenen Erkrankung Marfan-Syndrom in Stuttgart im Katharinenhospital wie auch im Olgahospital kompetente Ansprechpartner für ihre gesundheitlichen Probleme. Gleiches gilt für die Medizinische Hochschule Hannover. Da das Marfan-Syndrom eine vielschichtige Erkrankung mit variierender Ausprägung ist, die viele Organsysteme betrifft, ist eine disziplinübergreifende Behandlung der Patienten notwendig. Mit der Benennung als Marfan-Zentrum im Sinne der Regelungen der § 116b des Sozialgesetzbuches V wird diesem Umstand Rechnung getragen. Die Richtlinie regelt die ambulante Behandlung von seltenen Erkrankungen in Krankenhäusern. Die Marfanbetreuung erfährt hierdurch nicht nur eine neue finanzielle Grundlage, sondern auch die Qualität der Versorgung muss sich an festgelegten Kriterien messen lassen. Beispielsweise muss der Erfahrungsschatz der behandelnden Ärzte anhand von Behandlungszahlen nachgewiesen werden.

Für das Gesundheitssystem wird die nach § 116 ausgerichtete Betreuung von Patienten mit Marfan-Syndrom langfristig Einsparungen bringen, denn die Suche nach dem kompetenten Arzt wird nicht mehr zur „Reise von Pontius zu Pilatus“ und Notoperationen können vermieden werden. „Marfan ist in den letzten 20 Jahren durch eine bessere medizinische Versorgung, durch umfassende Information und durch aktuelle Forschungsergebnisse handelbar geworden und die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. hatte an dieser Entwicklung entscheidenden Anteil.“ erklärt Jürgen Heilmann, Regionalsprecher in Nordrhein-Westfalen. Besonders bei der Umsetzung der Richtlinie zur ambulanten Behandlung im Krankenhaus hat sich die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. erfolgreich engagiert und eine Vorreiterrolle für andere seltene Krankheiten übernommen.

Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung, die zu lebensbedrohenden Schäden an der Hauptschlagader und den Herzklappen führen kann. Auch Augen, Haut, Sehnen und Gelenke können Veränderungen aufweisen. Rechtzeitige Diagnose und konsequente Behandlung kann leben retten. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine Patientenvereinigung, die die Interessen von ca. 12.000 Betroffenen vertritt. Der Verein ist gemeinnützig.

Weitere Informationen auf www.marfan.de und mit speziellem Angebot für Presse- und Medienvertreter unter www.presse.marfan.de.

Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

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Marfan Hilfe erweitert den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat

Mediziner engagiert sich ehrenamtlich

Den richtigen Arzt für eine seltene Erkrankung zu finden ist schwer, aber nicht unmöglich. Durch die nunmehr 18-jährige Arbeit der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. konnten viele Ärzte auf das Marfan-Syndrom aufmerksam gemacht werden und einige haben diese Patientengruppe als besondere Herausforderung an ihr ärztliches Können angenommen. So auch Dr. med. Konrad Bäuerle, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin mit kardiologischem Schwerpunkt in Calw, der schon Mitte der 1990iger Jahre begann, eine Sprechstunde für Patienten mit Marfan-Syndrom anzubieten, damals noch an seinem Arbeitsplatz im Stuttgarter Katharinenhospital. Vielen Betroffenen ist er als Referent bei Seminaren und Veranstaltungen der Marfan Hilfe bekannt. Anlässlich des 14. Deutschen Marfantages, der Ende September 2009 in Heidelberg stattfand, wurde Herr Dr. Bäuerle in den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat des gemeinnützigen Vereines berufen.

„Nur durch intensive und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit spezialisierten Wissenschaftlern verschiedenster Fachgebiete kann die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ihre Mitglieder und Interessenten mit den jeweils aktuellen Informationen versorgen“ bestätigt Marina Vogler, Geschäftstellenleiterin der Marfan Hilfe. Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat unterstützt den Vereinsvorstand in medizinischen Fragen und fördert den Verein durch patientengerechte Informationen.

Das Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Störung des Bindegewebes, die in erster Linie durch eine zunehmende Erweiterung der Aortenwurzel mit dem Risiko einer akuten Aortendissektion (eine durch einen Riss in der inneren Gefäßwand verursachte Aufspaltung der Wandschichten der Aorta), eine Reihe von Skelettauffälligkeiten wie Trichterbrust, Skoliose, Hochwuchs, Schmalgliedrigkeit sowie durch starke Kurzsichtigkeit und Linsenschlottern auffällt. Das Marfan-Syndrom wird durch Mutationen in dem Gen für Fibrillin-1 verursacht.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der 1991 von Betroffenen in Stuttgart gegründet wurde. Mit Hilfe von Presse und Fernsehen wurde die Öffentlichkeit auf das Thema aufmerksam gemacht. So konnten sich interessierte Menschen zusammenfinden, die bundesweit Regionalgruppen gebildet haben. In diesen Gruppen werden die Betroffenen vor Ort betreut, und bei den Treffen werden unter den Mitgliedern und Angehörigen Ratschläge und Erfahrungen getauscht. Informationen über das Marfan-Syndrom werden zusammengestellt, aktualisiert und den Mitgliedern zur Verfügung gestellt. Ein weiteres Ziel der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist es, am Aufbau von Schwerpunktkliniken für das Marfan-Syndrom mitzuwirken, um so die Betreuung der Patienten zu verbessern. Durch die Aufklärungsarbeit der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sollen möglichst viele Ärzte für das Thema Marfan-Syndrom sensibilisiert werden. Durch finanzielles und persönliches Engagement wird die Forschung gefördert.

Weitere Informationen auf www.marfan.de und mit speziellem Angebot für Presse- und Medienvertreter unter www.presse.marfan.de.

Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

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Marfantag in Heidelberg

24.9.2009
Zum 14. Mal haben Menschen mit der seltenen Erkrankung "Marfan-Syndrom" die Gelegenheit vielfältige Informationen zu sammeln. In der Medizinischen Klinik der Universität Heidelberg veranstaltet die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. in Zusammenarbeit mit der Klinik für Herzchirurgie das Patentenseminar. Neben den Themen Herzchirurgie und Kardiologie, die für Betroffene lebensbedrohliche Themen beinhalten, werden von Spezialisten, die aus dem gesamten Bundesgebiet zusammen kommen, viele Themen erörtert, die beim Marfan-Syndrom wichtig sein können. "Gute Aufklärung der Patienten ermöglicht Prävention und sichert das Leben und die Lebensqualität", bestätigt Achim Urban, stellvertretender Vorsitzender der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung, die zu lebensbedrohenden Schäden an der Hauptschlagader und den Herzklappen führen kann. Auch Augen, Haut, Sehnen und Gelenke können Veränderungen aufweisen. Rechtzeitige Diagnose und konsequente Behandlung kann leben retten.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine Patientenvereinigung, die die Interessen von ca. 12.000 Betroffenen vertritt. Der Verein ist gemeinnützig. Weitere Informationen auf www.marfan.de und mit speziellem Angebot für Presse- und Medienvertreter unter www.presse.marfan.de.

Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

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