Zusatzinformationen zur Bedeutung des
§ 116 b SGB V für das Marfan-Syndrom
und andere Seltene Erkrankungen

Patienten mit Marfan-Syndrom benötigen regelmäßig engmaschige Kontrolluntersuchungen durch verschiedene Fachärzte. Die hoch spezialisierten medizinischen Leistungen, z.B. CT- oder MRT-Gefäßdarstellungen mittels Kontrastmittel, sind unablässlich, aber auch teuer.

Vertragsärzte unterliegen in ihren Leistungen der Budgetierung der Gesetzlichen Krankenkassen (GKV). Hochspezialisierte Leistungen sind kostenintensiv und überschreiten schnell das zur Verfügung stehende Budget des einzelnen Vertragsarztes. Behält der Vertragsarzt sein Budget im Auge und spart teure Kontrolluntersuchungen, können die Folgen für den Marfan-Patienten lebensbedrohlich verlaufen. Behält der Vertragsarzt die regelmäßigen Kontrollen mit entsprechenden Diagnostikverfahren im Auge, erleidet der Mediziner wirtschaftliche Einbußen.

Welche Leistungen zum Leistungskatalog der GKV gehören, welche ambulanten oder stationären medizinischen Leistungen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sind, legt der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) fest.

Der G-BA ist das höchste Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung von Ärzten, Krankenkassen und Krankenhäusern. Benannte Patientenvertreter haben das Recht den Sitzungen beizuwohnen. Ihnen steht ein Beratungs-, jedoch kein Stimmrecht, zu. Dieses Recht hat die stellvertretende Vorsitzende C. Ulbrich für die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wahr genommen. Grundlage für die Arbeit des G-BA ist das Sozialgesetzbuch (SGB) Nr. 5.

Im SGB V wurde in  § 116 b “Ambulante Behandlung im Krankenhaus“ in Abs. 3 ein Katalog mit seltenen Erkrankungen festgelegt. Das Marfan-Syndrom war bisher nicht im Katalog enthalten. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. beantragte im Frühjahr 2005 den gesetzlichen Katalog um die seltene Erkrankung Marfan-Syndrom zu erweitern. Der G-BA hat die Richtlinie „Ambulante Behandlung im Krankenhaus nach § 116b SGB V“ und am 15. August 2006 unter dem Vorsitzenden, Dr. Rainer Hess die Weiterentwicklung der Kataloginhalte gemäß der Richtlinie „Ambulante Behandlung im Krankenhaus nach § 116b SGB V“ für das Marfan-Syndrom (MFS) und die Konkretisierung der Erkrankung MFS und Mukoviszidose beschlossen.

Die Gründe, die zum Beschluss des G-BA führten, lesen sie hier.

Mit in Kraft treten der Richtlinie können ab sofort erstmals in Deutschland für zwei der seltenen Erkrankungen (Marfan-Syndrom und Mucoviszidose) in Ergänzung zur vertragsärztlichen Versorgung Einzelverträge zur ambulanten Behandlung zwischen den Krankenkassen und den  Krankenhäusern geschlossen werden. Wir sehen in der Umsetzung der beschlossenen Richtlinie die Möglichkeit zum Fortbestand der wenigen, aber spezialisierten Sprechstunden. Eine leistungsgerechtere Vergütung ist damit nun möglich. Wir hoffen auf Umsetzung des richtungsweisenden Beschlusses für alle seltenen Erkrankungen.