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Marfantag: Erkrankung bei Kindern im Mittelpunkt
Jahresveranstaltung der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. am 9. April in MünsterMünster. Die Bundesvereinigung für Menschen mit Marfan Syndrom, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., wird am Sonnabend, dem 9. April, in Münster ihren jährlichen Marfantag veranstalten. Einmal mehr stehen für Betroffene, Mediziner, Studenten und andere Interessierte in Vorträgen und Workshops aktuelle Themen und neues Wissen rund um die genetische Erkrankung auf dem Programm. Schwerpunkt in diesem Jahr: Der Umgang mit dem Marfan Syndrom bei Kindern.
Beim Marfan Syndrom handelt es sich um eine Erkrankung des Bindegewebes, die durch einen vererbten oder spontan auftretenden Gendefekt ausgelöst wird. Die Auswirkungen sind massiv und individuell ausgeprägt. Sie können den Knochenbau mit Skoliosen und Verbiegungen des Brustbeins betreffen oder die Augen mit einer Verschiebung der Linsen, Kurzsichtigkeit und sogar Netzhautablösung. Schwerwiegendster, gar lebensbedrohlicher Ausdruck des Syndroms können Erweiterungen oder Risse in der großen Hauptschlagader und Herzklappenfehler sein.
Statistisch erkrankt ein Mensch von 10.000 am Marfan Syndrom - Dunkelziffer eingerechnet. Mangels Wissen wird die Erkrankung oft nicht oder spät entdeckt, auch die Beachtung in Medizin und Forschung begann erst in den vergangenen Jahren. Die Bundesvereinigung gibt es seit 1991, inzwischen hat sie 630 in Regionalgruppen organisierte Mitglieder. Im Informationstransport, dem auch ein internationales Netzwerk dient, sieht der Verein seine Hauptaufgabe. Denn als sicher gilt: Nur bei rechtzeitiger Diagnose und Behandlung kann das Leben der Betroffenen geschützt und verlängert werden.
Eine Frucht der bisherigen Arbeit: Namhafte Mediziner und Spezialisten haben sich für den 9. April angekündigt. In der Medizinischen Fakultät der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster, die mit Beratung, Behandlung und Betreuung in engem Bezug zur Vereinsarbeit steht, sieht das Programm ab 10 Uhr Vorträge zu Kardiologie, Herzchirurgie, Grundlagenforschung und mikroskopischer Beobachtung vor. Am Nachmittag werden die Zuhörer selbst aktiv: In Workshops werden Themen wie „Mein Kind hat Marfan“ interaktiv erarbeitet, aber auch Medikation und der Sinn molekularbiologischer Untersuchungen sind Inhalte. Die Workshops werden von Experten angeleitet.
In Gesprächskreisen schließlich steht der Austausch über das Leben mit Marfan im Mittelpunkt. Eltern begegnen einander mit Fragen und Erfahrungen, Aktive des Vereines begleiten diese Runden und bringen ihr Wissen ein. „Wir hoffen, dass wir mit diesem Informationsangebot möglichst viele Betroffene und Interessierte erreichen. Wie überall ist neben allen Fakten ein Aspekt bedeutsam: Marfan-Erkrankte stehen nicht allein da“, sagt Marina Vogler, die vom Vereinsbüro aus die alltägliche Beratung leistet.
Rückfragen und Anmeldungen für die Veranstaltung nimmt das Vereinsbüro der Marfan Hilfe unter 0700/22 33 4000 oder über die Emailadresse kontakt@marfan.de entgegen. Weitere Informationen zum Marfantag im Internet unter www.marfan.de.
Daten kompakt:
9. Marfantag der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. am Sonnabend, dem 9. April 2005, ab 10 Uhr im Lehrgebäude Albert-Schweitzer-Straße 33 (Medizinische Fakultät) Westfälische Wilhelms-Universität Münster
E-Mail: presse@marfan.de
