Eva Luise Köhler verleiht Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Erster Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.08

Eutin, 25.01.08 Am ersten Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen wird die Frau des Bundespräsidenten den von der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung ausgelobten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. begrüßt die damit verbundene Aufmerksamkeit sehr, denn sie hilft Leben zu retten. Frau Köhler will als Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) auf diese Weise ein Signal für die Wichtigkeit der Erforschung Seltener Erkrankungen setzen. Weiterhin hofft die First Lady, dass dieser Tag ein größeres Bewusstsein dafür schafft, dass die bundesweit über 4 Millionen Betroffenen Unterstützung durch Gesellschaft und Politik benötigen.

Eine so genannte seltene Erkrankung ist eine Erkrankung, die weniger als seinen von 2.000 Menschen betrifft. Es handelt sich meist um schwere und unheilbare Erkrankungen, die mit einer großen Belastung der Betroffenen einhergehen, eine aufwändige Behandlung erfordern und bei denen eine frühe und richtige Diagnose lebenswichtig ist.

Mit einer Häufigkeit von 1: 5000 ist das Marfan-Syndrom eine dieser Seltenen Erkrankungen. Es handelt sich hierbei um eine unheilbare, genetische Bindegewebserkrankung, die das Leben der Betroffenen durch gefährliche Veränderungen an der Hauptschlagader und den Herzklappen schon im Kindesalter bedrohen kann. Auch Augen, Skelett und Muskeln sind von der Krankheit betroffen und bedürfen der qualifizierten Behandlung durch Spezialisten. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen, viele davon sind ahnungslos und haben dadurch möglicherweise eine geringere Lebenserwartung. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. leistet Aufklärung für Betroffene, Angehörige und Ärzte. Weitere Informationen unter www.marfan.de oder Tel. 0700-22 33 4000.

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Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

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