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Pressemitteilung Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Marfan Syndrom tödliche Gefahr- Neu erschienenes Buch kann Leben retten-
Erstes Buch über das Marfan-Syndrom in deutscher Sprache erschienen
Ratgeber von Marfan-Patienten mit Spannung erwartetEutin, 20.10.2006 Kürzlich ist im Steinkopff-Verlag das Buch "Marfan-Syndrom, ein Ratgeber für Patienten, Angehörige und Betreuende" erschienen. Herausgeber ist die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Viele Menschen, die von der seltenen Krankheit Marfan-Syndrom betroffen sind, haben hier erstmals die Möglichkeit sich in deutscher Sprache zu informieren. Aufklärung, eine dem Krankheitsbild entsprechende medizinische Behandlung und eine angepasste Lebensführung können diese Menschen vor der tödlichen Gefahr einer platzenden Hauptschlagader bewahren.
Der Ratgeber, an dem zahlreiche Wissenschaftler mitgewirkt haben, umfasst alle wesentlichen Aspekte und Lebensbereiche, die für die Betroffenen von Bedeutung sind. So zahlreich wie die Autoren sind auch die Symptome des Marfan-Syndroms. Sie reichen von der Gefahr des Zerreißens der Aorta über Haut- und Skelettveränderungen bis zu schwerwiegenden Augenproblemen, die durch Netzhautablösung zur Erblindung führen können. Betroffene sollten in spezialisierten Kliniken betreut und behandelt werden, um Leben und Lebensqualität zu sichern.
"Dieses Buch ist Gold wert, denn es rettet Leben!" sagt Karsten Schröder, langjähriger Freund und Förderer der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., der seit vielen Jahren in der Selbsthilfe tätig ist.
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten und deren Angehörige einsetzt, indem er Informationen beschafft, Mediziner anspricht und Kontakte zwischen Kliniken anregt, um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Weitere Informationen unter www.marfan.de oder Tel. 0700 – 22 33 4000.
239 Wörter, 1.583 Zeichen (1.823 mit Leerzeichen)
Kontakt: Marina Vogler
Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin
Tel: 04521-8305035, Fax: 0700-22 33 4001
E-Mail: presse@marfan.de
