Forschungsförderung: Chancen für eine der vielen seltenen Erkrankungen

Hoffnung für mehr als 8000 Menschen mit Marfan-Syndrom in Deutschland

25.01.2008 Eutin/Berlin – Mit einer seltenen Erkrankung zu leben ist für sich gesehen eine große Herausforderung für die betroffenen Menschen, denn diese Krankheiten sind oft chronisch und vermindern die Lebensqualität genauso wie die Lebenserwartung. Bedenkt man, wie schwer es ist für eine seltene Erkrankung einen Spezialisten in einer Arztpraxis oder einer Klinik zu finden, dann wird schnell klar, unter welchem Mangel unser Gesundheitssystem leidet: Es fehlt in Deutschland an der finanziellen Unterstützung von Forschungen über seltene Erkrankungen. Was sich bei den großen Volkskrankheiten z. B. über den Markt der Pharmaindustrie regelt bleibt den seltenen Erkrankungen verschlossen.

Bundesforschungsministerin Dr. Annette Schavan erklärte am vergangenen Mittwoch in Berlin, dass ihr Ministerium für die Erforschung der seltenen Erkrankungen in den kommenden 12 Jahren 80 Millionen Euro bereitstellt. Gefördert werden bundesweite Forschungsverbünde, die die Vernetzung von Grundlagenforschung, klinischer Forschung und Versorgungsforschung zum Ziel haben. Besonders interessant sind Krankheitsgruppen, die lebensbedrohlich sind, die Lebensqualität erheblich einschränken oder hohe Kosten verursachen. Damit rücken nicht nur Kooperation und Innovation in den Focus, sondern auch die Tatsache, dass eine unzureichende Behandlung der chronisch Kranken Schäden hervorruft. Abgesehen vom unbestreitbaren Schaden für den Betroffenen, ist fehlende oder falsche Behandlung der Grund für vermeidbare Krankschreibung und frühzeitige Berentung von Betroffenen und damit für auch Grund für immensen volkswirtschaftlichen Schaden. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. begrüßt daher ganz besonders die Bildung eines Förderschwerpunktes für seltene Erkrankungen durch das Bundesforschungsministerium (BMBF).

Zu den seltenen Erkrankungen zählen die Krankheiten, die weniger als einen von 2000 Menschen betreffen. Beim Marfan-Syndrom geht man derzeit von einer Häufigkeit von 1:5000 bis 10.000 aus. Es gibt also mindestens 8000 Menschen mit Marfan-Syndrom in Deutschland. Das Marfan-Syndrom ist eine lebensbedrohliche Erkrankung, weil durch eine genetisch begründete Gewebeschwäche die Gefahr besteht, dass zum Beispiel die große Körperschlagader einreißt. Viele andere Symptome der Krankheit betreffen die Verringerung von Lebensqualität, weil sich z.B. die Netzhaut im Auge lösen kann, was ohne sofortige Behandlung zur Erblindung führt. Weitere Informationen zum Marfan-Syndrom erhalten Sie unter www.marfan.de oder unter der Telefonnummer 0700-22 33 4000.

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Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin
Tel: 04521-8305035, Fax: 0700-22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de