Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. eröffnet bundesweite Anlaufstelle

Eutin 20.06.08 Heute wurde in Eutin die bundesweite Anlaufstelle der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. offiziell eröffnet. Informationssuchende haben von nun an die Möglichkeit, sich dort persönlich über das Marfan-Syndrom aufklären und beraten zu lassen. Zu diesem Anlass kamen auch Glückwünsche aus der Hauptstadt: Frau Eva Luise Köhler, Ehefrau der Bundespräsidenten und Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), dankt der Marfan Hilfe für ihr Engagement mit dem sie Betroffenen hilft und in der Öffentlichkeit für ein besseres Verständnis von Menschen mit Seltenen Erkrankungen hinwirkt.

Herr Privatdozent Dr. Y. von Kodolitsch, Kardiologe im UHZ Hamburg und deutschlandweit anerkannter Spezialist für das Marfan-Syndrom, ist erfreut über die positive Entwicklung der Marfan Hilfe: „Die Büroeröffnung ist ein weiterer Schritt zur Professionalisierung und bildet das strukturelle Rückgrat für ein bundesweites Marfan-Netzwerk von dem sowohl Patienten als auch Ärzte profitieren.“

Das Büro des Vereins für Menschen mit dem Marfan-Syndrom finden Interessierte in der Schloßstraße 5-7 in Eutin. Es ist dienstags von 10.00 -13.00 Uhr und nach Vereinbarung besetzt. Außerhalb dieser Zeit können sich Ratsuchende wie gewohnt an das Beratungstelefon unter 0700/22 33 4000 wenden.

Das Marfan-Syndrom ist eine seltene Form von Bindegewebserkrankung, die zu unterschiedlichen Gesundheitsproblemen führt. Wirbelsäulenverbiegungen, starke Fehlsichtigkeit oder Netzhautablösungen können erhebliche Probleme mit sich bringen – extrem lebensbedrohlich sind die häufig damit einhergehenden Veränderungen an den Herzklappen und Risse in der Hauptschlagader. Aus diesem Grund sind eine umfassende Aufklärung der Betroffenen, eine spezialisierte medizinische Behandlung und eine angepasste Lebensweise notwendig. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. leistet Aufklärung für Betroffene, Angehörige und Ärzte. Weitere Informationen unter www.marfan.de

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Kontakt: Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.: 04521-8305035, Fax 0700- 22 33 4001, E-Mail: presse@marfan.de

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