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Selbstdarstellung der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Selbstdarstellung | Jahresberichte | Vereinstruktur | Vereinsgeschichte
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich seit 1991 für die Belange von Menschen mit dem Marfan-Syndrom und für deren Angehörige einsetzt. Derzeit hat die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. über 1000 Mitglieder und einen beachtlichen Kreis von Interessenten, die regelmäßig mit Informationen versorgt und betreut werden. Dazu gehören neben Betroffenen auch Ärzte, Kliniken, Verbände und öffentliche Stellen.
Unsere Ziele:
- Den Bekanntheitsgrad des Marfan-Syndroms erhöhen, um viele, unter Umständen noch nicht diagnostizierte Betroffene, zu erreichen
- Schutz von Leben durch bestmögliche Aufklärung der Betroffenen
- Schaffung von Untersuchungs- und Behandlungszentren für die Betroffenen, da eine interdisziplinäre Behandlung den größten Nutzen verspricht
- Aufmerksamkeit im Gesundheitswesen wecken um Leben zu retten
- Unterstützung der Marfan-Forschung
Unsere Arbeit:
- Wir informieren Öffentlichkeit und Risikogruppen.
- Wir stellen Kontakte zu Ärzten und Kliniken her.
- Wir leisten psychosozialen Beistand.
- Wir leisten Hilfe zur Selbsthilfe in unseren Regionalgruppen.
- Wir organisieren Fortbildungsveranstaltungen für Betroffene, Angehörige und Betreuende.
- Wir erstellen Informationsmaterial und eine Mitgliederzeitschrift
- Wir unterstützen Kliniken beim Aufbau interdisziplinärer Sprechstunden.
- Wir betreiben eine Internetseite unter www.marfan.de.
- Wir bieten ein Informationstelefon zu regelmäßigen Zeiten.
- Wir beteiligen uns an Datensammlungen zur Unterstützung der Forschung.
- Wir sammeln Spendengelder für diese Aktivitäten.
Die Partnerorganisationen der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sind wichtig für unsere eigene Fortbildung und den Austausch über gemeinsame Themen.
- European Marfan Support Network EMSN
- Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. BAGS
- International Federation of Marfan Support Organisations IFMSO
Die Medien der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sind in Papierform bzw. in digitaler Form präsent:
| Vereinszeitung: | Wird regelmäßig an die Mitglieder versandt, 16-20 Seiten Auflage ca. 1000 Stück |
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| Spectrum-Seiten: | Div. Informationsblätter zu speziellen Einzelthemen | |
| Marfan Information Medizin und Forschung |
Jährlich, 12-16 Seiten, seit 2007 nur als pdf, interessierte Ärzte können es im Vereinsbüro anfordern. | |
| Ratgeber: | Steinkopff Verlag, ISBN 3-7985-1565-4 | |
| Lebensberichte | Lebensgeschichten und Erfahrungsberichte von Betroffenen | |
| Notfallratgeber: | Broschüre, DIN A 5, 28 Seiten, incl. Notfallausweis | |
| Schule / Beruf: | Jugendbroschüre, DIN A 4, 24 Seiten | |
| Kindergarten / Schule | Broschüre für Eltern und Pädagogen, DIN A 5, 32 Seiten | |
| Internetseite: | www.marfan.de | |
| Diskussionsforum: | www.marfan-hilfe.de | |
| Chat: | www.marfanhilfe.de | |
| Telefonhotline: | 0700 - 22 33 4000 | Nebenzeit: 0,061 Euro*/Min. |
| Hauptzeit: 0,122 Euro*/Min. | ||
| *aus dem Netz der dt. Telekom, Mobilfunkpreise ggf. abweichend. | ||
| Telefax | 0700 - 22 33 4001 | |
Regelmäßige Veranstaltungen der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.:
| Marfantag: | Regelmäßige Informationsveranstaltung mit Vorträgen, Workshops und Gesprächskreisen (jährlich) |
| Regionalsprechertagung: | Fortbildungswochenende für ehrenamtlich Aktive |
| Eltern-Kind-Seminar | Weiterbildung für Familien mit betroffenen Kindern |
| 40 plus | Eine Wochenendveranstaltung, die sich mit den Aspekten des Älterwerdens beim Marfan-Syndrom befasst. |
| Regionaltreffen: | Unregelmäßig wiederkehrende Veranstaltungen in den Regionen mit Vorträgen und Gedankenaustausch. |
