Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zu Gast im Bundeskanzleramt
Bundeskanzlerin Angela Merkel begrüßte die Vertreter vielversprechender sozialer Initiativen

Eutin 23.03.07    Bundesminister Thomas de Maizière  und startsocial e.V. hatten ins Bundeskanzleramt geladen und die Vertreter der 25 besten  sozialen Projekte des startsocial-Wettbewerbs 2006 wurden von Bundeskanzlerin Angela Merkel begrüßt. Unter ihnen auch zwei Vertreter des Projektteams der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., das sich mit dem Projekt „Öffentlichkeitsarbeit für Seltene Erkrankungen“ an dem Wettbewerb beteiligt hatte. Sie konnten stellvertretend für die Projektgruppe die Urkunde aus der Hand von Bundesminister Thomas de Maizière entgegen nehmen, der im persönlichen Gespräch bemerkte, dass  das Marfan-Projekt  die einzige platzierte Initiative aus Schleswig-Holstein sei. Über den Erfolg freuten sich auch die startsocial-Berater aus der Wirtschaft, Susanne Kienow-Wimmer (München) und Nils Heine (Rostock), die das Projekt mit ihrer Kompetenz begleitet und gefördert haben. Der bundesweite Wettbewerb für soziale Ideen und Projekte wurde im Jahre 2000 von Bundeskanzler Schröder initiiert, um nachhaltiges soziales Engagement zu fördern. Er wird von namhaften Konzernen wie Siemens, ProSiebenSat1 Media AG, O2 Germany und McKinsey&Company getragen.
Die Veranstaltung war krönender Abschluss einer spannenden und aufregenden Zeit. „Natürlich hätten wir uns auch über finanzielle Förderung gefreut, aber den größten Gewinn haben wir durch die Fortschritte in der Umsetzung der Öffentlichkeitsarbeit bereits erhalten“ meint die Geschäftsstellenleiterin  der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Marina Vogler. So hat die Projektarbeit in den letzten 5 Monaten bundesweit zu fast 40 Beiträgen in Print-  und Onlinemedien und zu bisher 3 Fernsehbeiträgen geführt. All dies, so Marina Vogler führe dazu, dass das Marfan-Syndrom bekannter werde und die Betroffenen mehr Chancen hätten, rechtzeitig die notwendige medizinische Behandlung zu erhalten. Die Resonanz sei jedenfalls am Beratungstelefon deutlich spürbar gewesen.
Ziel des Projektes war es, am Beispiel des Marfan-Syndroms ein Konzept für PR- und Öffentlichkeitsarbeit zu erarbeiten und umzusetzen. Da viele der sogenannten Seltenen Erkrankungen diesbezüglich ähnliche Schwierigkeiten haben, ist bei der Konzeption darauf geachtet worden, dass sie auf andere Gruppen übertragbar ist.
Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine unheilbare, genetisch verursachte Bindegewebserkrankung die neben gefährlichen Veränderungen an der Hauptschlagader auch Herzklappenfehler, orthopädische Probleme und Augenerkrankungen auslösen kann. Eine Behandlung durch spezialisierte Ärzte ist wichtig, um Leben und Lebensqualität der Betroffenen, von denen es in Deutschland ca. 8000 gibt, zu erhalten. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. leistet Aufklärungsarbeit für Betroffene, Angehörige und Mediziner. Weitere Informationen unter www.marfan.de oder Tel. 0700 – 22 33 4000.

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