Neue Richtlinie zur ambulanten Versorgung  von Patienten mit seltenen Erkrankungen:
Hoffnung auf bessere medizinische Behandlung für Betroffene

Patienten mit Marfan-Syndrom und Mukoviszidose können nun leistungsbezogen und nach qualitätsbezogenen Kriterien in interdisziplinären Sprechstunden behandelt werden.

Eutin 14.11.06  Nach einem heute veröffentlichten Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) wird der Katalog der Seltenen Erkrankungen gem. § 116 b Sozialgesetzbuch V erstmalig unter anderem um das Marfan-Syndrom ergänzt. Dies hat wesentliche Veränderungen in der ambulanten Behandlung zur Folge. „Bisher war es so, dass eine Klinik regelmäßig einen finanziellen Schaden erlitt, wenn ein Marfan-Patient die Türschwelle überschritt, da nur eine Pauschale abgerechnet werden konnte, die bei weitem nicht kostendeckend war“, erklärt Marina Vogler, Geschäftsstellenleiterin der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. Mit in Kraft treten der neuen Richtlinie können Krankenhäuser für ihre interdisziplinären Marfan-Sprechstunden nun in Ergänzung zur vertragsärztlichen Versorgung Einzelverträge mit Krankenkassen abschließen und so die Leistungen abrechnen, die sie tatsächlich erbringen. Sie müssen im Gegenzug aber festgelegte Qualitätsstandards bei der Behandlung der Patienten garantieren. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. setzt sich seit mehr als 10 Jahren für die Behandlung in Interdisziplinären Zentren ein und wird dabei durch den Wissenschaftlichen Beirat des Vereins unterstützt.
Das Marfan-Syndrom ist eine unheilbare erbliche Bindegewebserkrankung. Das Leben der Betroffenen kann durch gefährliche Veränderungen an der Hauptschlagader und Herzklappenfehler schon im Kindesalter bedroht sein. Auch Augen, Skelett, Muskeln und die Wirbelsäule sind von der Krankheit betroffen und bedürfen der qualifizierten Behandlung durch Spezialisten. In Deutschland sind ca. 8.000 Menschen betroffen, viele davon ohne es zu wissen. Diese werden oft erst durch eine Notfalloperation diagnostiziert und haben dadurch eine stark verringerte Lebenserwartung. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. leistet Aufklärungsarbeit für Betroffene, Angehörige und Mediziner. Weitere Informationen unter www.marfan.de oder Tel. 0700 – 22 33 4000.
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung von Ärzten, Krankenkassen und Krankenhäusern. Seine Aufgabe ist es zu konkretisieren, welche ambulanten oder stationären medizinischen Leistungen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sind und somit zum Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenversicherung gehören.

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Pressekontakt:    Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.,Postfach 0145, 23691 Eutin
Tel: 04521-8305035               Fax: 0700-22 33 4001            E-Mail: presse@marfan.de