Presse - Informationen zum Marfan Syndrom und zur Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.


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Presse Archiv der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

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Datum	Pressemitteilung (PM) / Archiv
22. April 2009	BAG SELBSTHILFE fordert: Keine Selektion von Embryonen zur Verhinderung seltener Krankheiten
14. Januar 2009	Volksbank Eutin spendet für die Marfan Hilfe
11. November 2008	Noch seltener als selten? Das Loeys-Dietz-Syndrom
20. Oktober 2008	UN-Behindertenrechtskonvention: Eigentliche Arbeit beginnt nach der Ratifizierung
24. September 2008	Gerechtere Verteilung der Fördermittel
17. September 2008	Marfan Hilfe begrüsst das 1000. Mitglied
16. September 2008	Deutscher Marfantag 2008 war ein großer Erfolg
16. September 2008	Marfan Hilfe erweitert den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat
23. Juli 2008	Professor McKusick verstorben
26. Juni 2008	Präventionsgesetz muss Tertiärprävention berücksichtigen (PM BAG Selbsthilfe e.V.)
20. Juni 2008	Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. eröffnet bundesweite Anlaufstelle
22. Mai 2008	BAG SELBSTHILFE e.V.: Patientenorganisationen empört über Rationierungsforderung der Ärzte
21. Mai 2008	Ankündigung: Eröffnung des Marfan Hilfe Büros
29. April 2008	Klage gefährdet medizinische Versorgung
26. Februar 2008	Erster Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.08
25. Januar 2008	Forschungsförderung: Chancen für eine der vielen seltenen Erkrankungen
10. Oktober 2007	Marfan-Sprechstunde im UKE nach § 116 b SGB V zugelassen Zusatzinformation
28. September 2007	Benefizkonzert in Berlin – Zwischen Ewigkeit und Endlichkeit
26. März 2007	GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz verbessert die Versorgungssituation für Menschen mit seltenen Erkrankungen
23. März 2007	Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zu Gast im Bundeskanzleramt Bundeskanzlerin Angela Merkel begrüßte die Vertreter vielversprechender sozialer Initiativen
26. Februar 2007	Einladung ins Bundeskanzleramt für die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
10. Februar 2007	Durchbruch bei der Therapie Seltener Erkrankungen in Sicht? In Kürze beginnt in den USA klinische Untersuchung mit Losartan
14. November 2006	Neue Richtlinie zur ambulanten Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen
14. November 2006	Zusatzinformationen zur Bedeutung des § 116 b SGB V für das Marfan-Syndrom und andere Seltene Erkrankungen
20. Oktober 2006	Erstes Buch über das Marfan-Syndrom in deutscher Sprache erschienen
26. Juni 2006	Leistungssport für Menschen mit Marfan-Syndrom ein tödliches Risiko
09. April 2005	Marfantag: Erkrankung bei Kindern im Mittelpunkt
09. April 2005	Leben mit dem Marfan Syndrom

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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.