Vereinsgeschichte der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

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1991

Ein Zeitungsartikel und die Unterstützung durch die Marfan Stiftung (Schweiz) machten es möglich: Am 14.9.1991 trafen sich acht Personen in Stuttgart, um den Verein Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zu gründen. Da schon zuvor an der Vorbereitung einer Satzung gearbeitet worden war, konnte der Verein kurz darauf, am 23. Oktober 1991, unter der Nr. 5059 im Vereinsregister Stuttgart eingetragen werden.

1992

Die erste Mitgliederversammlung fand am 23. März 1992 im Humangenetischen Institut der Universität in Heidelberg statt. Von den 32 registrierten Mitgliedern waren 12 anwesend und planten ein Vereinsemblem, einen Vereinsausweis sowie eine Mitgliederzeitung. Mit fünfzig Teilnehmern war das erste bundesweite Treffen der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. am 28. März 1992 in Heidelberg schon sehr gut besucht. Im Mai 1992 wurde ein erstes Informationsblatt herausgegeben.

1993

Im Juni 1993 fand im Institut für Anatomie der Westfälischen-Wilhelms-Universität in Münster ein Marfan-Symposium mit 60 Teilnehmern statt. Im Dezember nahm der Plan ein festes Büro zu bekommen Form an. Die Mitgliederzahl lag Ende 1993 bei 31 Personen.

1994

In diesem Jahr fanden einige Marfan-Konferenzen in der Westfälischen-Wilhelms-Universität in Münster statt. Die Mitgliederversammlung im Juni brachte Veränderungen im Vorstand und eine neue Vereinsadresse mit sich. In Hamm wurde Mitte des Jahres ein Büro eröffnet und über eine ABM-Maßnahme Arbeitskräfte eingestellt. Ende des Jahres erschien unter dem Titel „Fehlfunktion“ die erste Mitgliederzeitschrift der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

1995

In Hamburg fand ein erstes regionales Treffen in der Kinderklinik des Universitätsklinikums UKE statt, und in Hamm entschloss sich Prof. Dr. Dr. W. Steinhilber für ein ehrenamtliches Engagement bei der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.. Im April 1995 erschien die zweite und damit letzte Ausgabe der Mitgliederzeitschrift „Fehlfunktion“. Im Vereinsvorstand gab es Differenzen, was zur  Übernahme des Vereinsvorsitzes durch Prof. Dr. Dr. W. Steinhilber führte. Der Verein hatte 1995 98 Mitglieder. Während einer Veranstaltung im Oktober 1995 wird die Ehlers-Danlos-Initiative unter dem Dach der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  gegründet, kann sich dann aber schnell auf eigene Füße stellen.

1996

Anfang 1996 wurde die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. neu strukturiert. Die ABM-Stellen wurden nicht neu besetzt, gekündigt oder liefen in diesem Jahr aus. Das Büro der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wurde geschlossen. Die weitere Arbeit erfolgte wieder ehrenamtlich. Ab Mitte des Jahres bekam der Verein eine neue Mitgliederzeitschrift, die „Marfan Information“.
Vom 11.- 15.8.1996 fand das „4. Internationales Marfan Symposium“ in Davos (Schweiz) statt. 100 Jahre nach der Erstbeschreibung der Krankheit trafen sich Wissenschaftler und erstmals auch Betroffene zu einer gemeinsamen Tagung.
Die neuen diagnostischen Kriterien „Gent Nosologie“ wurden vorgestellt und diskutiert. Die Möglichkeit zur Kontaktaufnahme mit anwesenden Ärzten hat uns über viele Jahre gegenseitigen Nutzen gebracht. Die ersten großen Druckwerke „Das Marfan Syndrom“ und „Lebensberichte“ werden vorgestellt und verteilt.

1997

In der Sendung „Visite“ am 26. August 1997 wurde die erste Interdisziplinäre Marfan-Sprechstunde am UKE in Hamburg vorgestellt, an deren Konzept die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. mitgewirkt hat. Dieses Behandlungskonzept hat sich mittlerweile auch an anderen Kliniken bewährt. An der inneren Struktur des Vereines wurde weiter gearbeitet, das Logo der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wurde beim Deutschen Patentamt als Marke eingetragen. Am 19. April 1997 fand der erste Deutsche Marfantag in Köln statt. Ärzte aus verschiedenen Fachgebieten hielten Vorträge und antworteten auf die Fragen des Publikums. Highlight des Tages war die Vorstellung des medizinisch-wissenschaftlichen Beirates. Der Verein hatte 165 Mitglieder.

1998

Das Jahr 1998 ist von der Wissenschaft geprägt: In der Zeitschrift für Kardiologie wird die „Trilogie“, eine dreiteilige Informationsschrift über das Marfan-Syndrom veröffentlicht. Erstmals kann man einen kompletten Bericht über alle Bereiche des Marfan-Syndroms in deutscher Sprache lesen. Wenig später lautet die Titelstory des Deutschen Ärzteblattes „100 Jahre Marfan Syndrom – ein heterogenes Krankheitsbild“. „Das Marfan Syndrom – Strategien einer interdisziplinären Sprechstunde“ erscheint in der Deutschen Medizinischen Wochenschrift“. Durch diese Artikel wurden viele Ärzte auf die Krankheit aufmerksam. Die ersten beiden Marfan-Forschungspreise für Dr. Raghunath und Dr. von Kodolitsch werden von der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. verliehen. Während des Marfantages wurde erstmals unsere selbstgebaute Fibrillin-Kette präsentiert, die mit ihren 2871 Kugeln ein Modell der Aminosäuensequenz des Fibrillins zeigt. Der aktuelle Mitgliederstand liegt bei 270 Mitgliedern.

1999

In vielen Städten der Bundesrepublik fanden mehr und mehr regionale Veranstaltungen statt, es bildeten sich regionale Gruppen in vielen Bundesländern. Der Marfantag in Köln bot zum ersten Mal neben den Vorträgen auch Workshops, in denen die Betroffenen direkte Fragen an die Referenten stellen konnten. An mehreren Kliniken wurden Interdisziplinäre Marfan-Sprechstunden eingerichtet.
Im August ging unsere erste Website unter www.marfan.de in das weltweite Datennetz, der Verein ist seither unter kontakt@marfan.de erreichbar. Im Oktober wurde das Internet-Angebot durch die Eröffnung eines Marfan-Forums ergänzt, welches sehr guten Anklang fand.

2000

Das Layout der Mitgliederzeitung  erscheint  in neuem Gewand. Der medizinische Beirat wird erweitert und der Verein bekommt mit Prof. Matthias Karck einen neuen ersten Vorsitzenden. Prof. Dr. Dr. W. Steinhilber wird zum Ehrenvorsitzenden der Marfan Hilfe (Deutschland) ernannt. Das Vereinsbüro zieht nach Eutin um und ist unter der bundesweiten Rufnummer 0700-22 33 4000 erreichbar. Anlässlich des Marfantages 2000 in Bonn werden zwei Forschungspreise an Dr. P.N. Robinson, Berlin und Dr. A. Franke, Aachen verliehen. Im Oktober 2000 erschien unser erster selbst produzierter Ratgeber für Menschen mit Marfan-Syndrom.

2001

Das 10-jährige Jubiläum der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  wird anlässlich des Marfantages in Hannover gefeiert. Beim Festabend werden Silvia und Gerhardt Zumstein von der Marfan Stiftung (Schweiz) zu Ehrenmitgliedern ernannt. Erstmals fand beim Marfantag ein Treffen von Jugendlichen statt. Die Bemühungen des Vereins um finanzielle Unterstützung werden durch die Anschaffung von Spendenhäusern ergänzt. Die im Vorjahr neu gestalteten Marfan-Spectren sind ab 2002 erhältlich.

2002

Der ständig wachsende Arbeitsaufwand, v.a. für Beratung, qualitativ hochwertiges Informationsangebot im Internet und in Druckwerken, Vertiefung von Kontakten zu Medizinern, usw.  erforderte die Einstellung einer Halbtagskraft. Der wachsende Arbeitsaufwand konnte allein durch ehrenamtliche Tätigkeiten nicht mehr zufrieden stellend abgedeckt werden. Die Website der Marfan Hilfe wurde von Herrn Schröder neu gestaltet und mit einem CMS-System (Content Management System) ausgestattet. Eine Plakatserie wurde designed, gedruckt und in die Regionen versandt. Im Frühjahr 2002 wurden ca. 1600 Kinderärzte mit Informationen über das Marfan Syndrom versorgt. Zum Jahresende hatte die Marfan Hilfe  437 Mitglieder.

2003

Neben dem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat wurde auch der Kreis der Regionalsprecher erweitert. Vorstand und Beirat erarbeiteten eine umfangreiche Geschäftsordnung, um die Abläufe im Verein transparenter zu machen. In zwei großen Plakataktionen auf Bahnhöfen und in Gesundheitsämtern wurde das Marfan-Syndrom bekannter gemacht. Die neuen Broschüren mit Lebensberichten von Marfan-Betroffenen wurden veröffentlicht. Neben dem Marfantag in Berlin und dem Regionalsprechertreffen in Fulda war das Eltern-Kind-Wochenende eines der Highlights des Jahres. Als Gastgeberland für das EMSN European Marfan Support Network waren wir in 2003 besonders gefordert. Die Veranstaltung in Fulda fand sehr guten Anklang und wird uns lange in Erinnerung bleiben. Die Marfan Hilfe hat Ende 2003 genau 604 Mitglieder.

2004

Die positive Entwicklung der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zeigte sich sowohl in der Vielfalt der Aktivitäten wie auch in der weiterhin steigenden Anzahl der Mitglieder. Der Marfantag fand 2004 in München statt, mit einem Beiprogramm im Schloss Höhenried. Unser Familienwochenende wurde ein weiteres Mal in Biggesee durchgeführt und sehr gut angenommen. Besonders intensiv wurde in diesem Jahr an der Herausgabe von zwei Druckwerken gearbeitet, die kurz vor Jahresende herausgegeben werden konnten. Zum einen ist es die Jugend-Broschüre „Schule und Beruf“, zum anderen der Notfallratgeber, der zusammen mit dem Notfallausweis an alle Mitglieder versendet wurde. In 2004 wurde Frau Vogler erneut zur 2. Vorsitzenden des EMSN European Marfan Support Network gewählt.

2005

In 2005 waren die Aktivitäten vielfältig, sowohl was den direkten Kontakt mit den Mitgliedern betrifft, als auch was die Verbandsarbeit angeht. Unser besonderes Engagement wurde notwendig, als z.B. die MRT- und CT- Bilder aus dem Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenkassen genommen wurden. Sehr wichtig war uns in 2005 die Bewerbung um die Anerkennung des Marfan-Syndroms als seltene Erkrankung im Sinne des $ 116 b des Sozialgesetzbuches. Der Marfantag in Münster war wieder das Großereignis des Jahres. Eine große Aufklärungsaktion bei Kinderärzten und eine große Plakataktion auf IC-Bahnhöfen wurden durchgeführt, um das Marfan-Syndrom bekannter zu machen. Das Familienwochenende fand in diesem Jahr in Oberursel statt, die jährliche Fortbildungsveranstaltung für die Regionalsprecher  in Fulda.

2006

Das Jahr begann mit der Herausgabe von Internationalen Notfallausweisen, die in vielen Sprachen Erklärungen zu wichtigen Teilen des Marfan-Syndroms ausweisen. Der Marfantag fand in Freiburg statt. Daran anschließend konnten wir das 15-jährige Jubiläum der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wie auch den 10. Deutschen Marfantag feiern.
Im Oktober 2006 hat die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. das Buch „Marfan-Syndrom – Ein Ratgeber für Patienten, Angehörige und Betreuende“ im Steinkopff-Verlag herausgegeben.
Der Herbst ist von intensiver Arbeit durch die Teilnahme am startsocial-Projekt der Marfan Hilfe (Deutschland) geprägt. Der unter der Schirmherrschaft des Bundeskanzlers stehende Verein startsocial e.V. unterstützt viel versprechende soziale Initiativen durch Beratungsstipendien. 600 Initiativen hatten ihre Unterlagen eingeschickt, 100 davon konnten sich über die Beratung durch Coaches und Experten freuen – darunter die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Im November folgte dann noch als krönender Abschluss die Anerkennung des Marfan-Syndroms als seltene Erkrankung nach § 116b SGB V durch den Gemeinsamen Bundesausschuss.

2007

Im Februar erreicht den Verein die Nachricht, dass das startsocial-Projekt der Marfan Hilfe (Deutschland e.V.) zum Thema „Öffentlichkeitsarbeit für Seltene Erkrankungen“ unter die letzten 25 Bewerber gekommen ist. Diese Auszeichnung ist mit einer Einladung zur Abschlussveranstaltung im Bundeskanzleramt verbunden.
Der Marfantag findet 2007 in Essen statt – erstmals als Wochenendseminar mit gemeinsamer Unterbringung der Teilnehmer.
Im Oktober wird in Hamburg die erste offizielle Marfan-Sprechstunde nach § 116b SGB V eröffnet. Ebenfalls im Oktober ist Premiere für ein neuartiges Seminar der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.: „40^plus – Mit Marfan älter werden“. Erfolge in der Behandlung von Marfan-Patienten haben die Lebenserwartung der Betroffenen erheblich gesteigert – damit rücken neue Fragestellungen in den Fokus.
Die Neuapostolische Kirche Berlin-Brandenburg veranstaltete zugunsten der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ein Benefizkonzert.
Am Jahresende wird „Marfan-Syndrom – Ein Ratgeber für Patienten, Angehörige und Betreuende“ neu aufgelegt, da das Buch schon vergriffen ist. Die Marfan Hilfe Deutschland e.V. gibt eine weitere Broschüre heraus: „Kinder mit Marfan-Syndrom in Kindergarten und Schule“.

2008

Der Verein blickt auf ein sehr erfolgreiches Jahr 2008 zurück. Unsere vielfältige Öffentlichkeitsarbeit, die sich neben der Herausgabe von Druckwerken und Pflege unserer Internetseiten vermehrt auch in Pressearbeit niederschlägt, hat bewirkt, dass wir sehr viele Menschen erreichen und informieren konnten. Die Neugründung und Reaktivierung von Regionalgruppen hat dazu ebenfalls beigetragen. Unser wissenschaftlicher Beirat hat ein neues Mitglied, Professor Abdul-Khaliq aus Homburg/Saar, aufgenommen und die Marfan Hilfe fördert ein wissenschaftliches Projekt aus dem Bereich Zahnheilkunde.

Ein besonders positives Echo fanden unsere Informationsveranstaltungen, die von öffentlichen Stellen und Krankenkassen gefördert wurden. Der jährliche Marfantag fand diesmal in Hamburg statt und nahm ein ganzes Wochenende ein. Neben medizinischen Vorträgen wurden auch Gesprächskreise und Workshops zu vielfältigen Themen angeboten. Das Seminar 40+ (gefördert von der DAK), bei dem es um das Älterwerden mit Marfan-Syndrom ging, hat allen Teilnehmern nicht nur Informationen, sondern auch neue Kontakte und einen regen persönlichen Austausch gebracht. Für Eltern und Kinder wurde ein Seminar zum Thema Kinderherzsport durchgeführt. Die Inhalte, vermittelt durch Ärzte und Therapeuten, waren sehr interessant und der Erfahrungsaustausch unter den Teilnehmern war für alle Beteiligten wertvoll. Für 2009 sind weitere Seminare in Planung.

Unser Engagement für die Marfan-Forschung war von einem großen bundesweiten Netzwerkantrag an das Bundesministerium für Forschung BMBF geprägt, der allerdings keine Förderung erhielt.

Marfantage

• 01 in Köln 1997, Gemeindesaal der Pfarrgemeinde St. Norbert
• 02 in Köln 1998, Aula der Haupt- u. Realschule Dellbrücker Mauspfad
• 03 in Köln 1999, Aula der Haupt- u. Realschule Dellbrücker Mauspfad
• 04 in Bonn 2000, Klinik Dardenne
• 05 in Hannover 2001, Medizinische Hochschule Hannover
• 06 in Lahr 2002, Clara-Schumann-Gymnasium
• 07 in Berlin 2003, Lehrgebäude der Charité, Campus Virchow
• 08 in München 2004, Deutsches Herzzentrum München
• 09 in Münster 2005, Lehrgebäude der Universität Münster
• 10 in Freiburg 2006, Universität Freiburg
• 11 in Essen 2007, Westdeutsches Herzzentrum
• 12 in Hamburg 2008, UKE
• 13 in Heidelberg 2009, Krehlklinik
• 14 in Wennigsen 2010

2009

Das Thema „Netzwerke“ war im Jahr 2009 ein wichtiger Themenkreis für die Aktiven der Marfan Hilfe. Vorstand, Beirat und Geschäftstelle haben diesem Bereich viel Zeit gewidmet und sind in manchen Bereichen neue Wege gegangen, bzw. sind dabei diese vorzubereiten. Vernetzen wird sich die Marfan Hilfe nicht nur mit anderen Organisationen aus der Selbsthilfe im In- und Ausland, sondern auch mit Wissenschaftlern, denen das Marfan-Thema in besonderer Weise wichtig ist. Einen weiteren Schritt in die virtuell-vernetzte Welt haben wir in 2009 bereits mit unserem Twitter-Account gemacht, weitere sollen folgen.