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Presse - Informationen zum Marfan Syndrom und zur Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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Struktur des Vereins

Selbstdarstellung | Jahresberichte | Vereinstruktur | Vereinsgeschichte

Der Vorstand wird von der Mitgliederversammlung auf vier Jahre gewählt. Er leistet diese Arbeit ehrenamtlich.

1. Vorsitzender PD Dr. Y. v. Kodolitsch (V.i.S.d.P.)
Stellvertretender Vorsitzender Rainer Süß
Stellvertretender Vorsitzender Achim Urban
Schatzmeister Katrin Franke

Der Beirat wird vom Vorstand ernannt und unterstützt diesen in der Vereinsarbeit:

Ulrike Süß
Karsten Schröder
Marina Vogler

Das Büro ist durch zwei Teilzeitkräfte besetzt. Hier sind sowohl die Koordination von Projekten als auch die Öffentlichkeitsarbeit angesiedelt.

Die Regionalgruppen  und regionalen Ansprechpartner organisieren regelmäßige Treffen von Mitgliedern und Interessenten.
Derzeit gibt es Gruppen in: Berlin/Brandenburg, Heidelberg/Nordbaden, Niedersachsen, Nordbayern, Nordrhein-Westfalen, Sachsen, Oberbayern, Niedersachsen, Schleswig-Holstein / Hamburg, Stuttgart, Südbaden / Schwarzwald, Westsachsen / Thüringen und regionale Ansprechpartner in einigen weiteren Städten.

Der medizinisch / wissenschaftliche Beirat unterstützt den Verein in allen fachlichen Fragen.

Herz- und Gefäßchirurgie: Orthopädie:
PD Dr. med. J Ennker Prof. Dr. med. J. Harms
Prof. Dr. med. A. Haverich  
Prof. Dr. med. F.W. Mohr Ophthalmologie:
Prof. Dr. med. H.-H. Sievers Prof. Dr. med. B. Kirchhof
  Prof. Dr. med. H.-R. Koch
Kardiologie:  
Prof. Dr. med. A. Franke Päd. Endokrinologie:
Prof. Dr. med. C. Nienaber PD Dr. med. C.-J. Partsch
PD Dr. med. Y. v. Kodolitsch  
Dr. med. K. Bäuerle  
  Genetik / Molekularbiologie
Kinderkardiologie PD Dr. med. M. Raghunath
Dr. med. A. Gillor Prof. Dr. rer. nat. D. Reinhardt
Dr. med. S. Kotthoff Dr. med.  P.N.  Robinson
Prof. Dr. med. H. Abdul-Khaliq Prof. Dr. med. J. Schmidtke

 

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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.